Asociación Molinense de Enfermedades Raras
www.AMER.org.es
amer.molinadesegura@gmail.com
Todavia no constituida, estamos trabajando en ello.
sábado, 31 de enero de 2009
Cefalea en racimos
Se acerca la fecha de celebración del Día Mundial de la Enfermedades Raras y las noticias aparecerán con más asiduidad.
Hoy en conozca, aprenda, entienda y difunda, traemos la enfermedad llamada:
"Cefalea en racimos"
La cefalea en racimos o dolor facial asogénico, también conocida por su nombre en inglés cluster headache o abreviadamente, clúster es una cefalea (dolor de cabeza) extremadamente intensa, debilitante, no pulsátil, que tiende a repetirse en la misma zona de la cabeza o de la cara en cada ocasión. También se describe como "cefalea suicida", refiriéndose al dolor y desesperación del paciente, que termina en suicidio.
Prevalencia y epidemiología
Mientras las migrañas son más diagnosticadas en mujeres, la cefalea en racimo es más común en la población masculina, con una proporción de 4:1 a 7:1. Ocurre principalmente entre los 20 y 50 años. La brecha entre ambos sexos está progresivamente disminuyendo en el tiempo, sin estar aún claro si es por aumento de la prevalencia en mujeres o por un mejor diagnóstico de la patología en forma global. La latitud ocupa un rol importante en la ocurrencia de cefalea por racimo, siendo más común en zonas alejadas del ecuador. Se cree que esta mayor prevalencia en estas regiones sería por mayor variación de la duración del día.
Clínica
Aparentemente afecta a un 0,0027 % de la población mundial, y proporcionalmente más a los hombres. Sus causas no son demasiado conocidas (a pesar de que está descrita desde hace siglos) y tampoco se han desarrollado fármacos específicos para tratarla. Se caracteriza por un dolor de cabeza unilateral muy intenso que típicamente aparece a intervalos regulares que suelen ser de 24 a 48 horas durante determinados periodos (dos o tres meses), remitiendo el resto del año. Sin embargo, los periodos de actividad y remisión pueden variar según las personas: hay enfermos que la padecen de modo crónico como los hay que tienen periodos de remisión de varios años. Aparecen con frecuencia durante el sueño o al despertar por la mañana.
Cefalea en cluster, por JD Fletcher
Generalmente se asocian con lagrimeo y destilación nasal, y pueden, como otras cefaleas, acompañarse de fotofobia o fonofobia y náuseas aunque, contrariamente a las migrañas, no cursan con alteraciones ópticas (aura). Al contrario que en otras cefaleas, el ataque de cefalea en racimos suele acompañarse de agitación. La literatura médica describe el dolor de la cefalea en racimos como el más intenso que un ser humano puede soportar sin perder la consciencia. Es, por tanto, una enfermedad altamente incapacitante, pues impide al enfermo hacer cualquier actividad durante el ataque (que dura entre media hora y tres horas) y deja secuelas tales como agotamiento y depresión (hay un alto índice de suicidios entre quienes la padecen). No suele estar reconocida como causa de invalidez.
La cefalea en racimos aparece bruscamente a una edad que oscila entre la adolescencia y la juventud y a menudo desaparece del mismo modo cuando el paciente alcanza alrededor de 70 años. No se conocen sus causas, aunque parecen estar relacionadas con los ritmos circadianos y se ha señalado una posible deficiencia en el hipotálamo. La ingestión de alcohol suele desencadenar un ataque en un periodo máximo de dos horas, y el consumo de tabaco durante los ataques suele acentuar el dolor.
Tratamiento
Los enfermos son tratados habitualmente con analgésicos u otros fármacos destinados a la migraña común, enfermedad con la que no tiene mucha relación, razón por la cual los tratamientos tienen poco efecto.
Los tratamientos se dividen en abortivos que alivian un ataque individual y preventivo, que intentan combatir un ciclo completo.
Entre los abortivos se puede mencionar al oxígeno puro a un ritmo de diez-doce litros por minuto, las ergotaminas y los triptanos (sumatriptán y zolmitriptán). Estos últimos registran la mayor tasa de eficacia aunque su alto precio y sus efectos vasoconstrictores son factores limitativos de su prescripción.
Se ha descrito el uso de prednisona un corticoide como preventivo.
En algunos países, como Francia, la sanidad pública subvenciona bajo determinadas condiciones la totalidad del precio de estos analgésicos. En tratamiento de urgencia, al enfermo se le hace inhalar oxígeno, lo que suele tener un efecto también analgésico. Sin embargo, es frecuente que los facultativos de urgencias no sean capaces de detectar la enfermedad, dado que su incidencia es escasa, y traten al enfermo con analgésicos y ansiolíticos. Por este motivo, existen iniciativas de asociaciones de afectados tendentes a crear un carné de enfermo, validado por las autoridades sanitarias, que describan el tratamiento a aplicar en caso de ataque.
Existe controversia sobre la posible eficacia de una serie de tratamientos herbales (Kudzu, Hongos Psicoactivos) y hormonales (Melatonina)En casos de cluster refractario, con necesidad de múltiples tratamientos preventivos y sintomáticos, puede estar indicada la cirugía funcional mediante estimulación cerebral profunda (Deep Brain Stimulation - DBS) de núcleos hipotalámicos o bien mediante estimulación del nervio suboccipital.
Fuente: wikipepia.
Hoy en conozca, aprenda, entienda y difunda, traemos la enfermedad llamada:
"Cefalea en racimos"
La cefalea en racimos o dolor facial asogénico, también conocida por su nombre en inglés cluster headache o abreviadamente, clúster es una cefalea (dolor de cabeza) extremadamente intensa, debilitante, no pulsátil, que tiende a repetirse en la misma zona de la cabeza o de la cara en cada ocasión. También se describe como "cefalea suicida", refiriéndose al dolor y desesperación del paciente, que termina en suicidio.
Prevalencia y epidemiología
Mientras las migrañas son más diagnosticadas en mujeres, la cefalea en racimo es más común en la población masculina, con una proporción de 4:1 a 7:1. Ocurre principalmente entre los 20 y 50 años. La brecha entre ambos sexos está progresivamente disminuyendo en el tiempo, sin estar aún claro si es por aumento de la prevalencia en mujeres o por un mejor diagnóstico de la patología en forma global. La latitud ocupa un rol importante en la ocurrencia de cefalea por racimo, siendo más común en zonas alejadas del ecuador. Se cree que esta mayor prevalencia en estas regiones sería por mayor variación de la duración del día.
Clínica
Aparentemente afecta a un 0,0027 % de la población mundial, y proporcionalmente más a los hombres. Sus causas no son demasiado conocidas (a pesar de que está descrita desde hace siglos) y tampoco se han desarrollado fármacos específicos para tratarla. Se caracteriza por un dolor de cabeza unilateral muy intenso que típicamente aparece a intervalos regulares que suelen ser de 24 a 48 horas durante determinados periodos (dos o tres meses), remitiendo el resto del año. Sin embargo, los periodos de actividad y remisión pueden variar según las personas: hay enfermos que la padecen de modo crónico como los hay que tienen periodos de remisión de varios años. Aparecen con frecuencia durante el sueño o al despertar por la mañana.
Cefalea en cluster, por JD Fletcher
Generalmente se asocian con lagrimeo y destilación nasal, y pueden, como otras cefaleas, acompañarse de fotofobia o fonofobia y náuseas aunque, contrariamente a las migrañas, no cursan con alteraciones ópticas (aura). Al contrario que en otras cefaleas, el ataque de cefalea en racimos suele acompañarse de agitación. La literatura médica describe el dolor de la cefalea en racimos como el más intenso que un ser humano puede soportar sin perder la consciencia. Es, por tanto, una enfermedad altamente incapacitante, pues impide al enfermo hacer cualquier actividad durante el ataque (que dura entre media hora y tres horas) y deja secuelas tales como agotamiento y depresión (hay un alto índice de suicidios entre quienes la padecen). No suele estar reconocida como causa de invalidez.
La cefalea en racimos aparece bruscamente a una edad que oscila entre la adolescencia y la juventud y a menudo desaparece del mismo modo cuando el paciente alcanza alrededor de 70 años. No se conocen sus causas, aunque parecen estar relacionadas con los ritmos circadianos y se ha señalado una posible deficiencia en el hipotálamo. La ingestión de alcohol suele desencadenar un ataque en un periodo máximo de dos horas, y el consumo de tabaco durante los ataques suele acentuar el dolor.
Tratamiento
Los enfermos son tratados habitualmente con analgésicos u otros fármacos destinados a la migraña común, enfermedad con la que no tiene mucha relación, razón por la cual los tratamientos tienen poco efecto.
Los tratamientos se dividen en abortivos que alivian un ataque individual y preventivo, que intentan combatir un ciclo completo.
Entre los abortivos se puede mencionar al oxígeno puro a un ritmo de diez-doce litros por minuto, las ergotaminas y los triptanos (sumatriptán y zolmitriptán). Estos últimos registran la mayor tasa de eficacia aunque su alto precio y sus efectos vasoconstrictores son factores limitativos de su prescripción.
Se ha descrito el uso de prednisona un corticoide como preventivo.
En algunos países, como Francia, la sanidad pública subvenciona bajo determinadas condiciones la totalidad del precio de estos analgésicos. En tratamiento de urgencia, al enfermo se le hace inhalar oxígeno, lo que suele tener un efecto también analgésico. Sin embargo, es frecuente que los facultativos de urgencias no sean capaces de detectar la enfermedad, dado que su incidencia es escasa, y traten al enfermo con analgésicos y ansiolíticos. Por este motivo, existen iniciativas de asociaciones de afectados tendentes a crear un carné de enfermo, validado por las autoridades sanitarias, que describan el tratamiento a aplicar en caso de ataque.
Existe controversia sobre la posible eficacia de una serie de tratamientos herbales (Kudzu, Hongos Psicoactivos) y hormonales (Melatonina)En casos de cluster refractario, con necesidad de múltiples tratamientos preventivos y sintomáticos, puede estar indicada la cirugía funcional mediante estimulación cerebral profunda (Deep Brain Stimulation - DBS) de núcleos hipotalámicos o bien mediante estimulación del nervio suboccipital.
Fuente: wikipepia.
viernes, 30 de enero de 2009
jueves, 29 de enero de 2009
Discapacidad (física) y sentido común
Sería muy fácil empezar con la tonta broma de "El sentido común, el menos común de los sentido", pero no lo voy a hacer porque ya lo he hecho.
c) 60+80+60
Diganos tipos de discapacidad que impidan usar una rampa o ascensor y que obligue a subir escalones, por ejemplo, llevar patines...
-Andar con patines para el hielo, - andar con patines para el hielo.
-...
Pues eso.
¿Por qué es de común acuerdo que para el coche "un momentico" en un paso de cebra adaptado molesta menos que hacerlo en doble fila.
En mi pueblo el que pinta los pasos de cebra y el que hace los rebajes en las aceras no son la misma persona, no me voy a meter con los/as operarios/as, sí con el ingeriero de turno, una persona supuestamente con estudios, que hace cosas como esta:
y esta otra, a penas 5 metros:
pero fijense ustedes como para la cochera sí hay pinturita amarilla:
Vista general de la zona:
Esta es una entrada recopilatorias de todas aquellas que por si solas no conseguía integrar en un buen artículo y que quedara chachiguachi.
Atención, pregunta: ¿qué ocupa más espacio?
a) 60+60
b) 80+80c) 60+80+60
Pues es la C.
Hacer dos cuartos de baño sin adaptar más un tercero adaptado, que suele ser para hombres y mujeres, que a mí personalmente no me importa,* ocupa más espacio, hay que hacer una invesión mayor, lleva más trabajo, que construir dos baños adaptados, y los que no puedan mear porque a su lado haya una barra, que ...
Atención, pregunta:Diganos tipos de discapacidad que impidan usar una rampa o ascensor y que obligue a subir escalones, por ejemplo, llevar patines...
-Llevar patines, - llevar patines.
-llevar monopatín, - llevar monopatin.-Andar con patines para el hielo, - andar con patines para el hielo.
-...
Pues eso.
Parece ser obligatorio para obtener la licencia de apertura de establecimiento abierto al público tener un escalón en la puerta, que impida a parte de la población hacr vida normal.
¿Por qué es de común acuerdo que para el coche "un momentico" en un paso de cebra adaptado molesta menos que hacerlo en doble fila.
Fotos de lo que tengo que pasar para ir a clase: (en apenas 50 metros)
Pero... No se vayan todavía, aún hay más amigos.
En mi pueblo el que pinta los pasos de cebra y el que hace los rebajes en las aceras no son la misma persona, no me voy a meter con los/as operarios/as, sí con el ingeriero de turno, una persona supuestamente con estudios, que hace cosas como esta:
y esta otra, a penas 5 metros: pero fijense ustedes como para la cochera sí hay pinturita amarilla:Vista general de la zona:
No se trata de cambiarlo todo de la noche a la mañana, no pido eso, pero sí empezar a andar, abrir el magnifico estudio que hay sobre barreras físicas y ver - punto 1...
Y lo que ahorraria en adaptar edificios es diseñarlos directamente accesibles para toda la población, ejemplo, un teatro con una escalera magnífica de acceso, pero...
- ¿y el ascensor? -Allí al fondo, pero está roto.
Sentido común.
* Ya en mis días de instituto se acordó, por derecho consuetudinario, que el baño de la primera planta sería unisex, y nunca hubo el menor problema.
Entrada relacionadamiércoles, 28 de enero de 2009
Callejeros, - Ay payo.
Les voy a hablar la que quiza sea el premios al "peor periodita" del año. Les hablo del programa que emite Cuatro, "Callejeros", con perdón.
El programa consiste en una serie de reportajes de temática básicamente social, o eso pretenden.
Porque pese a venderte que ellos muestran lo que hay tal cual, y que joven y que dinámico es el reportero con su camara, - ay, que pequeña, payo.
Seguro que lleva más postproducción que una cosa de esas que comete Garci. Siempre sacan lo mismo, al gitanillo en cueros, las chabolas, llegando incluso al faltarle el respeto a la dueña de la casa - que sucio esta todo, no?. No vengas a mi casa a decirme lo mal que vivo.
Se han especializado en ratas, cucarachas y - ay, payo.
No se preocupan por mejorar las vidas de las gentes a costa de las cuales viven. Simplemente las utilizan para hacer negocio y a otra cosa.
Asco me dan, copón.
Muestran lo pintoresco, lo que da bien a cámara. No muestran, pretenden que creamos que no existe, otra realidad, más que basura, desperdicios e incultura.
Prueben a hacer un reportaje de los suyos en una Universidad. No en un barrio donde la gente se dedica a sobrevivir cada día.
Y lo peor que se creen que hacen algo, que denuncian una lacra de nuestra sociedad, pero sólo van al - Ay, payo.
Apaga tele5 - itzali tele5 - apaga tele5 - apaga tele5
Me ha llegado esto por correo, lo trasmito:
"Apaga tele5.
La cadena de televisión Telecinco se ha adherido hoy al 'Manifiesto por la lengua común', que el pasado 23 de Junio ha presentado un grupo de intelectuales en Madrid.La cadena comparte las exigencias de este grupo de intelectuales, entre los que se encuentran Mario Vargas Llosa, Fernando Savater o Álvaro Pombo, que piden al parlamento español que elabore una normativa para fijar que el castellano sea la lengua oficial de todo el territorio y la única 'que pueda ser utilizada por sus ciudadanos'.Telecinco es la primera televisión que se ha adherido a este manifiesto. Además, Telecinco ha dicho en el informativo del mediodía, que pone a disposición del colectivo que lleva esta iniciativa, su canal de televisión para dar apoyo a este proyecto.Si ellos se adhieren al manifiesto, nosotr@s apagamos Telecinco. ¡Junt@s podemos!
Itzali Tele5
Itzali Tele5
Telecinco telebista-kateak bat egin du ekainaren 23an 'intelektual' talde batek Madrilen aurkeztutako 'Manifiesto por la lengua común' delakoarekin, eta beraz, taldearen eskakizunekin; talde horretan, besteak beste, Mario Vargas Llosa, Fernando Savater edo Álvaro Pombo daude.
Espainiako Parlamentuari zera eskatu diote: araudi bat lantzeko, lurralde osoko hizkuntza ofiziala -eta bertako hiritarrek erabil dezaketen bakarra- gaztelania izan dadin.
Telecinco da manifestuarekin bat egin duen lehen telebista katea, eta gainera, manifestu horri babesa emateko bitarteko guztiak jartzeko asmoa erakutsi du.Haiek manifestuarekin bat egiten badute, egin dezagun guk bat huelgarekin: ez dezagun telecinco ikusi!
ZABALDU! ZABALDU! ZABALDU! ZABALDU! ZABALDU! ZABALDU!
Apaga Tele5
Espainiako Parlamentuari zera eskatu diote: araudi bat lantzeko, lurralde osoko hizkuntza ofiziala -eta bertako hiritarrek erabil dezaketen bakarra- gaztelania izan dadin.
Telecinco da manifestuarekin bat egin duen lehen telebista katea, eta gainera, manifestu horri babesa emateko bitarteko guztiak jartzeko asmoa erakutsi du.Haiek manifestuarekin bat egiten badute, egin dezagun guk bat huelgarekin: ez dezagun telecinco ikusi!
ZABALDU! ZABALDU! ZABALDU! ZABALDU! ZABALDU! ZABALDU!
Apaga Tele5
A canle de televisión Telecinco adheriuse hoxe ao 'Manifesto pola lingua común', que o pasado 23 de Xuño presentou un grupo de intelectuais en Madrid.A canle comparte as exixencias deste grupo de intelectuais, entre os que se encontran Mario Vargas Llosa, Fernando Savater ou Álvaro Pombo, que piden ao parlamento español que elabore unha normativa para fixar que o castelán sexa a lingua oficial de todo o territorio e a única 'que poida ser utilizada polos seus cidadáns'.Telecinco é a primeira televisión que se adheriu a este manifesto. Ademais, Telecinco dixo no informativo do mediodía, que pon a disposición do colectivo que leva esta iniciativa, a súa canle de televisión para dar apoio a este proxecto.Se eles se adhiren ao manifesto, nós desconectamos Telecinco.Xuntos podemos!Pásao Pásao Pásao Pásao Pásao Pásao Pásao Pásao.
Apaga Tele5
La cadena comparteix les exigències d'aquest grup d'intel·lectuals, entre els quals es troben Mario Vargas Llosa, Fernando Savater o Álvaro Pombo, que demanen al parlament espanyol que elabori una normativa per a fixar que el castellà sigui la llengua oficial de tot el territori i l'única 'que pugui ser utilitzada pels seus ciutadans'. Telecinco és la primera televisió que s'ha adherit a aquest manifest. A més, Telecinco ha dit en l'informatiu del migdia, que posa a la disposició del col·lectiu que duu aquesta iniciativa, el seu canal de televisió per a donar suport a aquest projecte. Si ells s'adhereixen al manifest, nosaltres apaguem Telecinco.
Pásalo Pásalo Pásalo Pásalo Pásalo Pásalo Pásalo Pásalo "
martes, 27 de enero de 2009
El Real Murcia al capullo!
El club Real Murcia, actualmene con su aquipo de futbol en 2ª división presentará mañana una petición judicial para acogerse a la ley "Concurso de acreedores".
Le ha faltado tiempo al sobrinisimo, consejero del ramo, a asegurar que el problema será solucionado.
Señores no confundamos las cosas, una cosa es que uno, yo no, sse alegre de que equipo de fútbol gane partidos, y otra muy distinta subvencionar una empresa privada, privada que sobre vive de ayudas públicas. Que cuando las cosas le iban bien no recuerdo que repartiera beneficios entre los murcianistas, o que su consejo de administración sea elegido por los murcianos.
Ganas me dan de demandar al gobierno regional si se le ocurre dar un sólo euro por malversación de caudales públicos.
Hacen falta ttçres millones de euros, y ya ha salido quien pide una colecta popular.
Mueren de hambre cada día 600.000 niños al día, que venga alguien a pedirme pal Real Murcia.
Entrada relacionada
Le ha faltado tiempo al sobrinisimo, consejero del ramo, a asegurar que el problema será solucionado.
Señores no confundamos las cosas, una cosa es que uno, yo no, sse alegre de que equipo de fútbol gane partidos, y otra muy distinta subvencionar una empresa privada, privada que sobre vive de ayudas públicas. Que cuando las cosas le iban bien no recuerdo que repartiera beneficios entre los murcianistas, o que su consejo de administración sea elegido por los murcianos.
Ganas me dan de demandar al gobierno regional si se le ocurre dar un sólo euro por malversación de caudales públicos.
Hacen falta ttçres millones de euros, y ya ha salido quien pide una colecta popular.
Mueren de hambre cada día 600.000 niños al día, que venga alguien a pedirme pal Real Murcia.
Entrada relacionada
Debates IU Molina. Palestina.
Como va siendo habitual, más o menos, Izquierda Unida de Molina organiza debates abierto a toda la población para explicar su versión ante acontecimientos de actualidad.
Este mes el tema elegido es, por supuesto,
la masacre que cometió, comete y cometerá Israel con el pueblo palestino.
Intenvendrán Aurelio de Paz, ¿coincidencia? miembro del colectivo ACSUR-Las Segovias y
Halil, miembro de la Asociación de Solidaridad con Palestina.
lunes, 26 de enero de 2009
No al aeropuerto de Corbera
Y digo “no” por varias, y siempre fundamentadas, razones:
1. No hace falta.
El gobierno del PP en la Región sabe mucho de técnicas de márquetin y se ha especializado en crear demanda, falsa demanda. Pone datos que, según ellos, justifica tan maña inversión, debería decir gasto. Digo gasto.
Crea falsa demanda, o dice que habrá demanda, justificándose en los miles, millones de turistas que visitarán la Región. Pero estos turistas son usuarios de las compañías de bajo coste, si no se gastan 20€ en estirar las piernas, ¿cómo prevé el ejecutivo regional amortizar la inversión? No podrá y se convertirá en gasto.
Los turistas que visitan la Región son, en su mayor parte, jubilados del norte de Europa, que vienen a La Costa Cálida a pasar el invierno, registrándose en las estadísticas la mayor tasa de días de permanencia por viaje realizado.
Esto para un conocedor medio de la materia es un turista cuyo gasto per día es bajísimo. Siguiendo la formula inversamente proporcional: días/gasto.
2. Falas motivaciones.
Se rumorea que los terrenos donde se tiene pensado ubicar el futuro aeropuerto fueron comprados como rústicos y vendidos para hacer el aeropuerto. Supongo que con una categoría superior. Esto no justifica el hecho de la no necesidad del aeropuerto, pero aclara cuales son los motivos reales de su construcción.
3. El aeropuerto de Alicante.
Dicen incluso desde la propia Consejería de Turismo, que si bien sirve como aeropuerto de salida, no es así, cuando lo que se pretende es venir a la Región. Claro, los turistas que buscan “Sol & Playa” se quedan en Urbanova que les pilla al lado. Pero ya se está construyendo la segunda pista en el aeropuerto de San Javier, pegadico al mar lo encuentran ustedes. Yo abogo por potenciar este como aeropuerto de entrada de turistas extranjeros a la Región. Porque sabían usted que la distancia que separa la terminal de pasajeros del aeropuerto de la línea ferroviaria que da servicio a “Cercanías” de RENFE es de menos de 2 kms. Y que sería tan fácil como poner un servicio de lanzadera entre la estación de Torrellano y el aeropuerto para mejorar considerablemente el servicio que da a sendas capitales: Murcia y Alicante.
1. No hace falta.
El gobierno del PP en la Región sabe mucho de técnicas de márquetin y se ha especializado en crear demanda, falsa demanda. Pone datos que, según ellos, justifica tan maña inversión, debería decir gasto. Digo gasto.
Crea falsa demanda, o dice que habrá demanda, justificándose en los miles, millones de turistas que visitarán la Región. Pero estos turistas son usuarios de las compañías de bajo coste, si no se gastan 20€ en estirar las piernas, ¿cómo prevé el ejecutivo regional amortizar la inversión? No podrá y se convertirá en gasto.
Los turistas que visitan la Región son, en su mayor parte, jubilados del norte de Europa, que vienen a La Costa Cálida a pasar el invierno, registrándose en las estadísticas la mayor tasa de días de permanencia por viaje realizado.
Esto para un conocedor medio de la materia es un turista cuyo gasto per día es bajísimo. Siguiendo la formula inversamente proporcional: días/gasto.
2. Falas motivaciones.
Se rumorea que los terrenos donde se tiene pensado ubicar el futuro aeropuerto fueron comprados como rústicos y vendidos para hacer el aeropuerto. Supongo que con una categoría superior. Esto no justifica el hecho de la no necesidad del aeropuerto, pero aclara cuales son los motivos reales de su construcción.
3. El aeropuerto de Alicante.
Dicen incluso desde la propia Consejería de Turismo, que si bien sirve como aeropuerto de salida, no es así, cuando lo que se pretende es venir a la Región. Claro, los turistas que buscan “Sol & Playa” se quedan en Urbanova que les pilla al lado. Pero ya se está construyendo la segunda pista en el aeropuerto de San Javier, pegadico al mar lo encuentran ustedes. Yo abogo por potenciar este como aeropuerto de entrada de turistas extranjeros a la Región. Porque sabían usted que la distancia que separa la terminal de pasajeros del aeropuerto de la línea ferroviaria que da servicio a “Cercanías” de RENFE es de menos de 2 kms. Y que sería tan fácil como poner un servicio de lanzadera entre la estación de Torrellano y el aeropuerto para mejorar considerablemente el servicio que da a sendas capitales: Murcia y Alicante.
Podría dar muchas más razones, muchos más en contra que a favor. ¿Habrá segunda parte?
domingo, 25 de enero de 2009
Lo mejor de I love IU viene de Moscú
Esta semana le tocaba al cherif y ha apurado, poniendole a ustedes de los nervios, seguro, hasta las 23:30.
copio y pego, tal cual, luego añado:
Pues aquí estamos. Me toca realizar la selección de las mejores entradas escritas en I love IU, el agregador de bitácoras de IU y su entorno, esta semana. tengo que seleccionar las 10 mejores, y me molesta horrores no poder seleccionar ninguna de las mías, que han sido todas magníficas. En fin, qué le vamos a hacer. Allá voy.
La semana empezó el lunes, como es habitual. Y ese día, don Fernando Martínez Hinojal nos cuenta en Arkimia la magnífica idea de la Consejería de Vivienda del Gobierno vasco, presidida por Javier Madrazo para ayudar a quienes tienen hipotecas y se han quedado en el paro.
Don Ceronegativo celebra esta semana su cumpleaños y dedica una interesante serie de tres entradas-filípicas a autodefinirse por activa y por pasiva. La serie arranca aquí, y ya la siguen ustedes.
El siempre brillante don JavierM se despide de don George Bush, expresidente de los Estados Unidos con una dramática misiva que concluye con un irónico «Vete con dios, George W. Bush. Con tu dios. No tardes». Tiene prisa don Javier. De la toma de posesión del nuevo presidente de los Estados Unidos se han encargado varios señores y señoras blogueras. Elegimos aquí la entrada de doña Eva Mª, El mundo de Ayer (cuento surrealista), que a diferencia de lo que pensamos muchos, deja un hueco para la esperanza. Siempre da mucho gusto leer a doña Eva Mª, porque escribe muy bien.
Don Antonio Rodríguez y otros han recordado estos días al pobre Enrique Ruano, un estudiante amante de la libertad asesinado por la policía franquista, hace ahora 40 años, y cuya muerte dio lugar a importantes protestas universitarias a finales de los sesenta. No se suicidó, le suiciaron, nos recuerda don Antonio.
Don Rafael García Almazán nos recuerda que el gran pecado del que están acusando los integristas demócratas estos días a Hugo Chavez es el mismo que cometen en nuestras democracias europeas numerosos presidentes y primeros ministros que tienen la posibilidad de presentarse de manera indefinida a las elecciones. Y ello, con el correspondiente matiz crítico a Chávez. Léanlo.
Doña Angels nos informa de que ha nascut DEMPEUS, una asociación compuesta por personas de diferentes sensibilidades políticas que tiene por objeto luchar por la defensa del caracter público del sistema nacional de salud, así como por la participación social en su y de la necesidad de dar cobertura a las patologías no suficientemente conocidas o no atendidas, como las enfermedades mentales. No me queda claro si se refiere al sistema nacional de salud catalán o español, pero me parece interesante en cualquier caso, por ser aplicable a ambos.
Don Romenauer, por su parte, un tipo muy grande, pero con el pelo rizado, lamenta no ser espiado por la TÍA de Aguimón y Granadelo y proporciona él mismo los datos que los simpáticos espías deberían incluir en su expediente. También se ocupa de este asunto, un poco más seriamente, nuestro buque insignia, don Hugo Martínez Abarca, en una entrada en la que realiza la soprendente confesión de que está en campaña contra Esperanza Aguirre. No teníamos ni idea.
Esta semana se ha cumplido el 85 aniversario del embalsamamiento de Vladimir Ilich Ulianov, Lenin. Muchos nos hemos ocupado del asunto, pero no hay más remedio que citar a Acero Bolchevique como la mejor entrada. Y a don Antonio Flórez, como la más musical.
Y ya he llegado a diez entradas. Ahora les ofrezco un extra: dos entradas que me han parecido magníficas de sendos blogs que no forman parte de I Love IU, porque resulta, según he podido saber, que hay vida inteligente fuera de Izquierda Unida. El primero de ellos es de don Juan Berga, que tiene un magnífico blog que se llama Peregrino Mundo en el que hoy mismo publica un comentario sobre la paleta recomendación gubernamental de consumir productos españoles. Y el segundo post, esta estupenda entrada de don Juan Torres López: 50 píldoras para entender la crisis.
Y la semana próxima le toca a don Pedro Mellado, autor, sorprendentemente de El Blog de Pedro Mellado.
PD. Esto es mio, no de Don Ricardo.
Miren que estilazo de escribir etoy cogiendo en mi entrada sobre enfermedades raras de esta semana:
"Papa llevame al zoo. No, si quieren verte que vengan a casa"
copio y pego, tal cual, luego añado:
Pues aquí estamos. Me toca realizar la selección de las mejores entradas escritas en I love IU, el agregador de bitácoras de IU y su entorno, esta semana. tengo que seleccionar las 10 mejores, y me molesta horrores no poder seleccionar ninguna de las mías, que han sido todas magníficas. En fin, qué le vamos a hacer. Allá voy.
La semana empezó el lunes, como es habitual. Y ese día, don Fernando Martínez Hinojal nos cuenta en Arkimia la magnífica idea de la Consejería de Vivienda del Gobierno vasco, presidida por Javier Madrazo para ayudar a quienes tienen hipotecas y se han quedado en el paro.
Don Ceronegativo celebra esta semana su cumpleaños y dedica una interesante serie de tres entradas-filípicas a autodefinirse por activa y por pasiva. La serie arranca aquí, y ya la siguen ustedes.
El siempre brillante don JavierM se despide de don George Bush, expresidente de los Estados Unidos con una dramática misiva que concluye con un irónico «Vete con dios, George W. Bush. Con tu dios. No tardes». Tiene prisa don Javier. De la toma de posesión del nuevo presidente de los Estados Unidos se han encargado varios señores y señoras blogueras. Elegimos aquí la entrada de doña Eva Mª, El mundo de Ayer (cuento surrealista), que a diferencia de lo que pensamos muchos, deja un hueco para la esperanza. Siempre da mucho gusto leer a doña Eva Mª, porque escribe muy bien.
Don Antonio Rodríguez y otros han recordado estos días al pobre Enrique Ruano, un estudiante amante de la libertad asesinado por la policía franquista, hace ahora 40 años, y cuya muerte dio lugar a importantes protestas universitarias a finales de los sesenta. No se suicidó, le suiciaron, nos recuerda don Antonio.
Don Rafael García Almazán nos recuerda que el gran pecado del que están acusando los integristas demócratas estos días a Hugo Chavez es el mismo que cometen en nuestras democracias europeas numerosos presidentes y primeros ministros que tienen la posibilidad de presentarse de manera indefinida a las elecciones. Y ello, con el correspondiente matiz crítico a Chávez. Léanlo.
Doña Angels nos informa de que ha nascut DEMPEUS, una asociación compuesta por personas de diferentes sensibilidades políticas que tiene por objeto luchar por la defensa del caracter público del sistema nacional de salud, así como por la participación social en su y de la necesidad de dar cobertura a las patologías no suficientemente conocidas o no atendidas, como las enfermedades mentales. No me queda claro si se refiere al sistema nacional de salud catalán o español, pero me parece interesante en cualquier caso, por ser aplicable a ambos.
Don Romenauer, por su parte, un tipo muy grande, pero con el pelo rizado, lamenta no ser espiado por la TÍA de Aguimón y Granadelo y proporciona él mismo los datos que los simpáticos espías deberían incluir en su expediente. También se ocupa de este asunto, un poco más seriamente, nuestro buque insignia, don Hugo Martínez Abarca, en una entrada en la que realiza la soprendente confesión de que está en campaña contra Esperanza Aguirre. No teníamos ni idea.
Esta semana se ha cumplido el 85 aniversario del embalsamamiento de Vladimir Ilich Ulianov, Lenin. Muchos nos hemos ocupado del asunto, pero no hay más remedio que citar a Acero Bolchevique como la mejor entrada. Y a don Antonio Flórez, como la más musical.
Y ya he llegado a diez entradas. Ahora les ofrezco un extra: dos entradas que me han parecido magníficas de sendos blogs que no forman parte de I Love IU, porque resulta, según he podido saber, que hay vida inteligente fuera de Izquierda Unida. El primero de ellos es de don Juan Berga, que tiene un magnífico blog que se llama Peregrino Mundo en el que hoy mismo publica un comentario sobre la paleta recomendación gubernamental de consumir productos españoles. Y el segundo post, esta estupenda entrada de don Juan Torres López: 50 píldoras para entender la crisis.
Y la semana próxima le toca a don Pedro Mellado, autor, sorprendentemente de El Blog de Pedro Mellado.
PD. Esto es mio, no de Don Ricardo.
Miren que estilazo de escribir etoy cogiendo en mi entrada sobre enfermedades raras de esta semana:
"Papa llevame al zoo. No, si quieren verte que vengan a casa"
sábado, 24 de enero de 2009
Papá llevame al zoo, no. Si quieren verte que vengan a casa
Hoy, más que hablar sobre enfermedades raras voy a hablar sobre el tratamiento que dan los mass media al las enfermedades raras como causa social.
Empecemos por la definición de "enfermedad rara":
Es aquella enfermedad, disfunción orgánica, síndrome (en mi caso), etc. que tiene una prevalencia en el conjunto de la población de un lugar de menos de 5 casos por cada 10.000.
Su baja prevalencia y la consiguiente falta de interés por las empresas farmacéuticas y laboratorios de investigación. También por parte de los gobiernos, aunque esto está cambiando. Personalmente, tengo la suerte de contar con el apoyo de todo el ayuntamiento, especialmente, con el de la concejala de Sanidad, Lola Vicente.
Pero, y aquí viene la crítica, los gobiernos en su afán de ayudar y los medios por el suyo de difundir, muy loables los dos. Se equivocan a la hora de tratar este tema.
Lo he llamado, amablemente, "Mono de feria".
Para concienciar a la población, en general, y a los gobiernos, en particular, se recurre a la imagen mediática, por ejemplo, el TD1 del otro día emitió un pequeño reportaje en su sección "Reporteros" sobre las enfermedades raras.
A mi juicio, herraron el tiro, no creo que fuese intención del periodista, que al fin de al cabo trata de hacerlo lo mejor que puede, sería cosa del "jefe", que editando el video, se puede dar en enfoque que se quiera.
Y eso el enfoque, la manera de afrontar, de difundir, un problema de salud pública, porque enfermos por cada enfermedad hay 5 de cada 10.000, pero enfermos de este tipo de enfermedad somos muchos. Deberíamos organizarnos, pero que no viniera nadie con el -probecico. NO. organizarnos nosotros.
Porque la característica fundamental de estas enfermedades no la causa el sufrir dicha enfermedad, sino que la sociedad las considera raras, que la industria farmacéutica, nos hace luz de gas, que los gobierno no presionan lo suficiente para que haya más investigación.
No se trata de sacar por la tele a una mujer llena de llagas, o a alguien con elefantiasis, no y no. Hay que sacar al Sr. Ministro, a las farmacéuticas, pasando del tema. (El ministro algo hace).
Sería mejor informar de los esfuerzos que se están haciendo para solucionar esto.
Empecemos por la definición de "enfermedad rara":
Es aquella enfermedad, disfunción orgánica, síndrome (en mi caso), etc. que tiene una prevalencia en el conjunto de la población de un lugar de menos de 5 casos por cada 10.000.
Su baja prevalencia y la consiguiente falta de interés por las empresas farmacéuticas y laboratorios de investigación. También por parte de los gobiernos, aunque esto está cambiando. Personalmente, tengo la suerte de contar con el apoyo de todo el ayuntamiento, especialmente, con el de la concejala de Sanidad, Lola Vicente.
Pero, y aquí viene la crítica, los gobiernos en su afán de ayudar y los medios por el suyo de difundir, muy loables los dos. Se equivocan a la hora de tratar este tema.
Lo he llamado, amablemente, "Mono de feria".
Para concienciar a la población, en general, y a los gobiernos, en particular, se recurre a la imagen mediática, por ejemplo, el TD1 del otro día emitió un pequeño reportaje en su sección "Reporteros" sobre las enfermedades raras.
A mi juicio, herraron el tiro, no creo que fuese intención del periodista, que al fin de al cabo trata de hacerlo lo mejor que puede, sería cosa del "jefe", que editando el video, se puede dar en enfoque que se quiera.
Y eso el enfoque, la manera de afrontar, de difundir, un problema de salud pública, porque enfermos por cada enfermedad hay 5 de cada 10.000, pero enfermos de este tipo de enfermedad somos muchos. Deberíamos organizarnos, pero que no viniera nadie con el -probecico. NO. organizarnos nosotros.
Porque la característica fundamental de estas enfermedades no la causa el sufrir dicha enfermedad, sino que la sociedad las considera raras, que la industria farmacéutica, nos hace luz de gas, que los gobierno no presionan lo suficiente para que haya más investigación.
No se trata de sacar por la tele a una mujer llena de llagas, o a alguien con elefantiasis, no y no. Hay que sacar al Sr. Ministro, a las farmacéuticas, pasando del tema. (El ministro algo hace).
Sería mejor informar de los esfuerzos que se están haciendo para solucionar esto.
viernes, 23 de enero de 2009
Ruido de sables en Madrid
Más concretamente entre la Plaza de las Cibeles y la Puerta del Sol.
Tengo la sospecha de que la calle Génova está un poco hasta los cañetes del tira y daca que se llevan estos dos, ahora por las competencias, ahora por la nieve y todo ha reventado cuando les tocas el bolsillo.
Así que la sección cuerda, coherente sin fanatismos del PP, que dicen por ahí que haberla “hayla”.
Igual que se deshizo del niño del sol naciente y del innombrable. Y aplaudió la marcha de la vasca, va hacer más pronto que tarde lo propio con éstos que no dejan de pelear en el asiento trasero del coche, y no dejan conducir bien, donde quieran que vayan. Eso que se vayan.
Con lo que parece que el Pepe se rompe en dos, y cada uno se queda una P.
Ahí la lideresa campará a sus anchas, el Doctor Honoris causa, que tiene ganas de volver, dirigirá el cotarro, la otra nos llamará terroristas a los que defendemos la democracia y Pin y Pon resurgirán de sus cenizas.
Tengo la sospecha de que la calle Génova está un poco hasta los cañetes del tira y daca que se llevan estos dos, ahora por las competencias, ahora por la nieve y todo ha reventado cuando les tocas el bolsillo.
Así que la sección cuerda, coherente sin fanatismos del PP, que dicen por ahí que haberla “hayla”.
Igual que se deshizo del niño del sol naciente y del innombrable. Y aplaudió la marcha de la vasca, va hacer más pronto que tarde lo propio con éstos que no dejan de pelear en el asiento trasero del coche, y no dejan conducir bien, donde quieran que vayan. Eso que se vayan.
Con lo que parece que el Pepe se rompe en dos, y cada uno se queda una P.
Ahí la lideresa campará a sus anchas, el Doctor Honoris causa, que tiene ganas de volver, dirigirá el cotarro, la otra nos llamará terroristas a los que defendemos la democracia y Pin y Pon resurgirán de sus cenizas.
Coconnut.com
Tengo un amigo informático que no a qué se dedica, paro él o sus compañeros hacen cosas bonicas.
jueves, 22 de enero de 2009
A la concejala no le salen las cuentas.
Artículo a cuatro manos entre Don Carlos Navarro y un servidor.
Hace ya días, la responsable de la Concejalía de Turismo, Pepa Ferrando, informaba sobre la afluencia de turistas que visitan nuestra ciudad.
¿Pero, sabe la concejala lo que visita nuestra ciudad?
Según la Organización Mundial de Turismo de las Naciones Unidas (OMT), se hablará de turista, cuando el visitante pernocte en el sitio que visita. Esto es importante, no se trata sólo de nomenclatura, que la Sra. Ferrando parece desconocer, si no de lo que implica uno y otro caso.
Como ya hemos indicado, el turista es aquella persona que pernocta, que hace gasto en hoteles, en la hostelería local, que dinamiza la ciudad de noche, etc.
El visitante, normalmente, llega a las 10:00, con su bolsa de picnic en la mano, visita, eso sí, los museos y monumentos de Orihuela, pero a un precio por entrada bastante inferior al establecido, ya que los visitantes llegan en autobús fletado por alguna agencia de viajes y ha pactado a la baja los precios. Tanto llega a las 10:00 como viene un autocar a las 20:00 y se los lleva a casa.
Pero qué podemos esperar del equipo de gobierno local si desconoce, claramente, a lo que se dedica. Los gobernantes del PP, y no sólo en Orihuela, desconocen el verdadero sentido de la actividad turística, y, simplemente, se dejan aconsejar por grupos inmobiliarios y constructoras, que como en el caso de la vecina Murcia, van a hacer su negocio, y cuando este está hecho, recogen el chiringuito y se marchan a engañar a otro. O destruyen el último kilómetro de costa virgen que nos quedaba, Cala Mosca.
En el caso oriolano, con el centro comercial Ociopía, que da vergüenza acercarse.
Otro ejemplo de la política turística de nuestro gobierno local son los casos de Teatro Circo y del auditorio de La Lonja, el uno sin una programación decente y el otro abandonado a su suerte.
Apostar por la conservación de patrimonio histórico artístico no es dejar abandonados edificios emblemáticos de nuestro pueblo, como Zara o el Teatro de La Corredera.
En definitiva a este gobierno desconoce lo que hace o no hace lo que dice. La apuesta por el medio ambiente no es destruir uno de los enclaves ecológicos más valioso con el que contamos todos los valencianos, como así hace el PAU 21.
Ni apostar por el pequeño comercio es ver cada día más persianas bajadas por nuestras calles.
Realmente por lo único que apuesta nuestro alcalde es por el turismo de sol & playa. Por la destrucción del territorio. Por un modelo turístico agotado, tratándolo de reavivar construyendo el mayor campo de golf del País Valenciano, con el visto bueno del PSOE, que controla el gobierno de la Cuenca Hidrográfica del Segura (CHS), con el señor José Salvador Fuentes Zorita a la cabeza.
Hace ya días, la responsable de la Concejalía de Turismo, Pepa Ferrando, informaba sobre la afluencia de turistas que visitan nuestra ciudad.
¿Pero, sabe la concejala lo que visita nuestra ciudad?
Según la Organización Mundial de Turismo de las Naciones Unidas (OMT), se hablará de turista, cuando el visitante pernocte en el sitio que visita. Esto es importante, no se trata sólo de nomenclatura, que la Sra. Ferrando parece desconocer, si no de lo que implica uno y otro caso.
Como ya hemos indicado, el turista es aquella persona que pernocta, que hace gasto en hoteles, en la hostelería local, que dinamiza la ciudad de noche, etc.
El visitante, normalmente, llega a las 10:00, con su bolsa de picnic en la mano, visita, eso sí, los museos y monumentos de Orihuela, pero a un precio por entrada bastante inferior al establecido, ya que los visitantes llegan en autobús fletado por alguna agencia de viajes y ha pactado a la baja los precios. Tanto llega a las 10:00 como viene un autocar a las 20:00 y se los lleva a casa.
Pero qué podemos esperar del equipo de gobierno local si desconoce, claramente, a lo que se dedica. Los gobernantes del PP, y no sólo en Orihuela, desconocen el verdadero sentido de la actividad turística, y, simplemente, se dejan aconsejar por grupos inmobiliarios y constructoras, que como en el caso de la vecina Murcia, van a hacer su negocio, y cuando este está hecho, recogen el chiringuito y se marchan a engañar a otro. O destruyen el último kilómetro de costa virgen que nos quedaba, Cala Mosca.
En el caso oriolano, con el centro comercial Ociopía, que da vergüenza acercarse.
Otro ejemplo de la política turística de nuestro gobierno local son los casos de Teatro Circo y del auditorio de La Lonja, el uno sin una programación decente y el otro abandonado a su suerte.
Apostar por la conservación de patrimonio histórico artístico no es dejar abandonados edificios emblemáticos de nuestro pueblo, como Zara o el Teatro de La Corredera.
En definitiva a este gobierno desconoce lo que hace o no hace lo que dice. La apuesta por el medio ambiente no es destruir uno de los enclaves ecológicos más valioso con el que contamos todos los valencianos, como así hace el PAU 21.
Ni apostar por el pequeño comercio es ver cada día más persianas bajadas por nuestras calles.
Realmente por lo único que apuesta nuestro alcalde es por el turismo de sol & playa. Por la destrucción del territorio. Por un modelo turístico agotado, tratándolo de reavivar construyendo el mayor campo de golf del País Valenciano, con el visto bueno del PSOE, que controla el gobierno de la Cuenca Hidrográfica del Segura (CHS), con el señor José Salvador Fuentes Zorita a la cabeza.
Daniel Martínez
Carlos Navarro
miércoles, 21 de enero de 2009
Miguel Gil, yo quiero ser como tú.
Tengo un nuevo referente en la vida, se trata de Miguel Gil Moreno.
LONDRES/NUEVA YORK.
He vuelto a redactar este artículo, ya que la otra noche me respondieron desde la fundación Miguel Gil Moreno, que retirase sus fotos de la página que he creado en Facebook en su memoria. Los de la fundación hicieron mención a los derechos de copyright, o sea que en vez de difundir la memoria de este hombre bueno, quieren seguir haciendo negocio a su costa.
Miguel nación en Barcelona en junio de 1967, estudio derecho y ejercía de abogado, hasta que un buen día (un día estupendo, si me permiten), decidió darle un cambio a su vida y defender a toda esa gente (que también son mi gente).
Así, que cogió su moto y se fue a Bosnia a cubrir la guerra de la extinta Yugoslavia, en principio la gente no lo tomaba en serio, era un iluminado, paro comenzó a colaborar con la Cadena SER y el periódico el Mundo.
Tras esta guerra, desgraciadamente no sólo vienen otras, sino que muchas son coetáneas. Miguel se fue a África, a cubrir varios conflictos bélicos. Defendía a los más débiles con su cámara de video, contándole al mundo lo que allí estaba pasando.
En una aglomeración de personas, Miguel, mientras sujetaba la cámara con una mano, trataba de ayudar con la otra.
"Hay veces que debes dejar la cámara y meterte en el barro a ayudar".
Cuando saltó el escándalo Lewinsky, muchos medio decidieron retirar a sus reporteros de África, la noticia había cambiado de la muerte de miles de inocentes a un vestido. Miguel pidió vacaciones y decidió quedarse en Sierra Leona.
Jueves, 25 de mayo de 2000
Asesinan al periodista español Miguel Gil en una
emboscada de los rebeldes en Sierra Leona.
En el incidente también fallecieron un corresponsal
En el incidente también fallecieron un corresponsal
norteamericano de la agencia Reuters y cuatro
soldados gubernamentales.
- El secretario general de la ONU condena enérgicamente las muertes.
LONDRES/NUEVA YORK.
- El periodista español Miguel Gil Moreno, cámara
de televisión de la agencia norteamericana
Asociated Press, y el norteamericano Kurt Schrok,
de la agencia Reuters, fueron asesinados ayer,
y otros dos resultaron heridos en una emboscada
rebelde en Sierra Leona, según informó el
Ministerio del Interior británico y confirmó
poco después un portavoz de Naciones Unidas.
"HAY HISTORIAS DONDE LO MÁS PELIGROSO NO ES ARRIESGAR LA
VIDA POR CONTARLAS, SINO DEJAR DE FILMARLAS"
martes, 20 de enero de 2009
Concetración por Palestina
Anoche tuvo lugar en la plaza del ayuntamiento de Molina de Segura una concentración popular para mostrar la solidaridad que sienten los vecinos de esta villa ante el sufrimiento pasado y presente sufrido por el pueblo Palestino.
lunes, 19 de enero de 2009
Vinieron de fuera...
No iba a escribir sobre turismo esta semana, ya que prefiero practicarlo a hablar de él, y estoy de exámenes.
Los visitantes VS los turistas.
Según la OMT son turistas, y por tanto sólo estos deben aparecer en estadísticas sobre turistas, los visitantes que pernoctan al menos una noche, es decir, que si llegas a Madrid a la 6:00 h. y te vuelves a las 23:59, ni eres turista ni nada, eres un pringao que viaja en ALSA.
Eres un visitante:
• Que puedes hacer fotos, sí.
• Que puedes llevar calcetines blancos con sandalias de goma, tú mismo.
• Que obviamente comen y se dejan su dinerillo, (recordamos que el turismo es básicamente economía) también.
• Que hacen usos de hoteles y restaurantes, pues los menos.
Muchos pequeños municipios se jactan de recibir turismo, cuando nadie pasa la noche allí. El sector turístico no se desarrolla, inciso.
El incluir la pequeña hostelería de barrio como empresas turísticas es como aquello de acepto pulpo.
No se crea una corriente económica que fomente la iniciativa empresarial.
En resumen, que estoy ocupado, que es mejor que la gente se quede a dormir o pernoctar.
Ya ta.
Los visitantes VS los turistas.
Según la OMT son turistas, y por tanto sólo estos deben aparecer en estadísticas sobre turistas, los visitantes que pernoctan al menos una noche, es decir, que si llegas a Madrid a la 6:00 h. y te vuelves a las 23:59, ni eres turista ni nada, eres un pringao que viaja en ALSA.
Eres un visitante:
• Que puedes hacer fotos, sí.
• Que puedes llevar calcetines blancos con sandalias de goma, tú mismo.
• Que obviamente comen y se dejan su dinerillo, (recordamos que el turismo es básicamente economía) también.
• Que hacen usos de hoteles y restaurantes, pues los menos.
Muchos pequeños municipios se jactan de recibir turismo, cuando nadie pasa la noche allí. El sector turístico no se desarrolla, inciso.
El incluir la pequeña hostelería de barrio como empresas turísticas es como aquello de acepto pulpo.
No se crea una corriente económica que fomente la iniciativa empresarial.
En resumen, que estoy ocupado, que es mejor que la gente se quede a dormir o pernoctar.
Ya ta.
domingo, 18 de enero de 2009
20.000 personas se manifiestan en Murcia para reclamar el alto el fuego en Gaza y una paz duradera
Murcia.- Más de 20.000 personas, según la organización, y unas 3.000, según la Policía Nacional, recorrieron hoy las calles del centro de Murcia para reclamar el alto el fuego en la franja de Gaza y una paz "justa y duradera" en Oriente Medio, en la manifestación convocada por la Plataforma de Solidaridad con el Pueblo Palestino, integrada por diversas asociaciones y organizaciones de la Región de Murcia.
Convocados bajo el lema '¡Paremos el genocidio del pueblo palestino!', la marcha partió a las 19.00 horas de la plaza Circular de Murcia para atravesar la Gran Vía Escultor Salzillo y desembocar en la avenida Teniente Flomesta, frente a la Delegación del Gobierno en Murcia, donde el catedrático de Filosofía de la Universidad de Murcia, Francisco Jarauta, leyó un manifiesto de apoyo al pueblo palestino.
Los manifestantes, que portaban féretros y muñecos de niños ensangrentados, lucieron banderas palestinas y pancartas que rezaban 'Todos somos Palestina', 'Estado palestino ya', 'Ehud Olmert=Herodes' y 'Basta de hipocresía. España vende armas a Israel'. Todos secundaron la marcha coreando consignas en contra del enfrentamiento en Oriente Próximo y gritando 'no es una guerra, es un genocidio', 'Israel, fuera de la tierra Palestina', y 'No a la guerra'.
Tras la pancarta inicial, que rezaba 'Por una paz justa y duradera en Oriente Medio ¡Alto el fuego en Gaza ya! Fuera Israel de las tierras palestinas. Cumplimiento inmediato de todas las resoluciones de la ONU. Estado Palestino ya', se encontraban numerosas personalidades políticas y sindicales de la Región.
Entre ellos, el presidente de la Asociación de Solidaridad con el Pueblo Palestino de Murcia que convocó la manifestación, Pedro Marset, indicó que la marcha que transitó hoy por las calles murcianas "es muestra de la conciencia de solidaridad y de repulsa de la opinión pública murciana, que se une a la española y a la internacional para parar este ataque tan sangriento".
Interrupir las relaciones diplomáticas.
Por eso, dijo que "la manifestación es un apoyo al presidente del Gobierno, José Luis Rodríguez Zapatero, que ha condenado el ataque, y pedimos, incluso, que vaya más allá, y que sea consecuente con el horror que suscita este sacrificio del pueblo palestino, para que tome medidas junto con la ONU de interrumpir relaciones diplomáticas, y exigir que haya un castigo a estos crímenes contra la humanidad".
"Poder actuar en consecuencia de lo que la ONU están pidiendo para que haya paz y justicia social en Oriente Próximo" Es importante que esta manifestación está convocada por la Asociación de Solidaridad con el pueblo palestino, pero todas las fuerzas sociales, sindicales y políticas de la Región, excepto una, se han sumado a esta manifestación".
En el acto de presentación de la manifestación, Marset indicó que, pese a que el Partido Popular fue invitado formalmente para formar parte de la iniciativa, "lamentamos que no se encuentre entre la organizaciones que integran la Plataforma, aunque espero que, finalmente, decida sumarse y participe en la manifestación del sábado".
De este modo, las organizaciones que integran la Plataforma son ACSUR-Las Segovias, Asociación de Solidaridad con el Pueblo Palestino de Murcia, Comisiones Obreras (CCOO), CGT, STERM-La Intersindical, Foro Social de Murcia, Foro Ciudadano de Murcia, Juventudes Socialistas de la Región de Murcia (JSRM), Juventudes Comunistas de la Región de Murcia (JCRM), Partido Socialista (PSRM-PSOE), Partido Comunista (PCRM-PCE), Izquierda Unida (IURM), Federación de Asociaciones de Vecinos de la Región de Murcia.
En este sentido, consideró que se trata de "una muestra fehaciente de la conciencia humana y solidaria, tanto de creyentes como de no creyentes, de cristianos y de musulmanes, de la gente de Murcia, en favor de la paz en Oriente Próximo". En cuanto a la posibilidad del alto el fuego, Marset consideró que "no es suficiente, porque va con la presencia de los tanques y la amenaza continua contra la población palestina".
Como representante del PSOE, la diputada regional del PSRM-PSOE, Begoña García Retegui, indicó que "hay un problema serio, unos ciudadanos en la franja de Gaza que los están pasando mal y un país, Israel, que no está cumpliendo la legalidad internacional ni las recomendaciones de la ONU".
Un genocidio como el judio
Así, sostuvo que "pensando en los civiles que, sin ninguna culpa de nada está sufriendo un genocidio similar al que, en su momento vivió el pueblo judío, creo que todos debemos de sumarnos a pedir un alto el fuego y que se reinicien las conversaciones, y asegurar, por lo menos, la estabilidad en la zona, compatibilizando la vida de los israelíes con los palestinos".
Por su parte, el secretario de Movimientos sociales y ONG del PSRM, Raúl Guirado, dijo que la manifestación "es la respuesta de la sociedad murciana, muy bien representada, que confía en la posibilidad de cambiar las cosas", y consideró que Palestina "está sufriendo un bombardeo atroz que no distingue, es una intromisión injustificada".
También se sumó a la convocatoria el coordinador de Izquierda Unida en la Región de Murcia, José Antonio Pujante, quien argumentó que el resultado de la manifestación "demuestra un respaldo importante de toda la Región de Murcia, porque ha habido manifestaciones en Cartagena y Lorca, como en toda España".
De esta forma, identificó el acto con "una respuesta contundente de toda la ciudadanía a este doble rasero que se está utilizando desde la comunidad internacional con Israel". "Hay que tomar medidas más contundentes contra Israel, como no venderles armamento y llamar a consultas y, en su caso, expulsar al embajador de Israel", concluyó.
El secretario general de Comisiones Obreras en la Región de Murcia, José Luis Romero, indicó que se trata de una guerra que "es un disparate, es un genocidio, la guerra moderna", y dijo que "se puede solucionar a base de diálogo y que la ONU se implique, porque está haciendo el ridículo". No obstante, apuntó que Estados Unidos "es el que tiene mayor influencia en Israel'.
"Gaza no levantará cabeza en 30 años, y el papel de España es importante pero hay que ser más exigente, todo el mundo habla de boquilla pero toda Europa, pero debería ser más exigente con Estados Unidos para buscar una vía diplomática al asunto", manifestó.
Por su parte, el presidente de la Federación Islámica de Murcia, Mbarek Demouche, afirmó que, al igual que el conjunto de la sociedad española, europea e internacional, estamos llamando a todos los que tengan su corazón con lo que está pasando en Gaza para protestar y mandar su mensaje sobre esta barbaridad, un terrorismo total".
El Gobierno español y la comunidad internacional "tiene que luchar contra del terrorismo, un proyecto común que tenemos en todo el mundo", y consideró que lo que está pasando en Gaza "es ilegal e ilegítimo, todos lo condenamos y mostramos nuestra solidaridad con el pueblo palestino en su lucha contra el ejército israelí".
Por último, exigió "la apertura de los corredores para poder salvar todo lo que se pueda a nivel sanitario y alimentario, y exigimos la salida urgente del ejército israelí, lo que está pasando en Gaza es fascismo, lo mismo que pasó en Francia en la segunda guerra mundial, que supo responder y crear una resistencia par luchar por su democracia, creo que Palestina debe luchar también por sus derechos".
(EP)
Fuente: Gaceta.es
Convocados bajo el lema '¡Paremos el genocidio del pueblo palestino!', la marcha partió a las 19.00 horas de la plaza Circular de Murcia para atravesar la Gran Vía Escultor Salzillo y desembocar en la avenida Teniente Flomesta, frente a la Delegación del Gobierno en Murcia, donde el catedrático de Filosofía de la Universidad de Murcia, Francisco Jarauta, leyó un manifiesto de apoyo al pueblo palestino.
Los manifestantes, que portaban féretros y muñecos de niños ensangrentados, lucieron banderas palestinas y pancartas que rezaban 'Todos somos Palestina', 'Estado palestino ya', 'Ehud Olmert=Herodes' y 'Basta de hipocresía. España vende armas a Israel'. Todos secundaron la marcha coreando consignas en contra del enfrentamiento en Oriente Próximo y gritando 'no es una guerra, es un genocidio', 'Israel, fuera de la tierra Palestina', y 'No a la guerra'.
Tras la pancarta inicial, que rezaba 'Por una paz justa y duradera en Oriente Medio ¡Alto el fuego en Gaza ya! Fuera Israel de las tierras palestinas. Cumplimiento inmediato de todas las resoluciones de la ONU. Estado Palestino ya', se encontraban numerosas personalidades políticas y sindicales de la Región.
Entre ellos, el presidente de la Asociación de Solidaridad con el Pueblo Palestino de Murcia que convocó la manifestación, Pedro Marset, indicó que la marcha que transitó hoy por las calles murcianas "es muestra de la conciencia de solidaridad y de repulsa de la opinión pública murciana, que se une a la española y a la internacional para parar este ataque tan sangriento".
Interrupir las relaciones diplomáticas.
Por eso, dijo que "la manifestación es un apoyo al presidente del Gobierno, José Luis Rodríguez Zapatero, que ha condenado el ataque, y pedimos, incluso, que vaya más allá, y que sea consecuente con el horror que suscita este sacrificio del pueblo palestino, para que tome medidas junto con la ONU de interrumpir relaciones diplomáticas, y exigir que haya un castigo a estos crímenes contra la humanidad".
"Poder actuar en consecuencia de lo que la ONU están pidiendo para que haya paz y justicia social en Oriente Próximo" Es importante que esta manifestación está convocada por la Asociación de Solidaridad con el pueblo palestino, pero todas las fuerzas sociales, sindicales y políticas de la Región, excepto una, se han sumado a esta manifestación".
En el acto de presentación de la manifestación, Marset indicó que, pese a que el Partido Popular fue invitado formalmente para formar parte de la iniciativa, "lamentamos que no se encuentre entre la organizaciones que integran la Plataforma, aunque espero que, finalmente, decida sumarse y participe en la manifestación del sábado".
De este modo, las organizaciones que integran la Plataforma son ACSUR-Las Segovias, Asociación de Solidaridad con el Pueblo Palestino de Murcia, Comisiones Obreras (CCOO), CGT, STERM-La Intersindical, Foro Social de Murcia, Foro Ciudadano de Murcia, Juventudes Socialistas de la Región de Murcia (JSRM), Juventudes Comunistas de la Región de Murcia (JCRM), Partido Socialista (PSRM-PSOE), Partido Comunista (PCRM-PCE), Izquierda Unida (IURM), Federación de Asociaciones de Vecinos de la Región de Murcia.
En este sentido, consideró que se trata de "una muestra fehaciente de la conciencia humana y solidaria, tanto de creyentes como de no creyentes, de cristianos y de musulmanes, de la gente de Murcia, en favor de la paz en Oriente Próximo". En cuanto a la posibilidad del alto el fuego, Marset consideró que "no es suficiente, porque va con la presencia de los tanques y la amenaza continua contra la población palestina".
Como representante del PSOE, la diputada regional del PSRM-PSOE, Begoña García Retegui, indicó que "hay un problema serio, unos ciudadanos en la franja de Gaza que los están pasando mal y un país, Israel, que no está cumpliendo la legalidad internacional ni las recomendaciones de la ONU".
Un genocidio como el judio
Así, sostuvo que "pensando en los civiles que, sin ninguna culpa de nada está sufriendo un genocidio similar al que, en su momento vivió el pueblo judío, creo que todos debemos de sumarnos a pedir un alto el fuego y que se reinicien las conversaciones, y asegurar, por lo menos, la estabilidad en la zona, compatibilizando la vida de los israelíes con los palestinos".
Por su parte, el secretario de Movimientos sociales y ONG del PSRM, Raúl Guirado, dijo que la manifestación "es la respuesta de la sociedad murciana, muy bien representada, que confía en la posibilidad de cambiar las cosas", y consideró que Palestina "está sufriendo un bombardeo atroz que no distingue, es una intromisión injustificada".
También se sumó a la convocatoria el coordinador de Izquierda Unida en la Región de Murcia, José Antonio Pujante, quien argumentó que el resultado de la manifestación "demuestra un respaldo importante de toda la Región de Murcia, porque ha habido manifestaciones en Cartagena y Lorca, como en toda España".
De esta forma, identificó el acto con "una respuesta contundente de toda la ciudadanía a este doble rasero que se está utilizando desde la comunidad internacional con Israel". "Hay que tomar medidas más contundentes contra Israel, como no venderles armamento y llamar a consultas y, en su caso, expulsar al embajador de Israel", concluyó.
El secretario general de Comisiones Obreras en la Región de Murcia, José Luis Romero, indicó que se trata de una guerra que "es un disparate, es un genocidio, la guerra moderna", y dijo que "se puede solucionar a base de diálogo y que la ONU se implique, porque está haciendo el ridículo". No obstante, apuntó que Estados Unidos "es el que tiene mayor influencia en Israel'.
"Gaza no levantará cabeza en 30 años, y el papel de España es importante pero hay que ser más exigente, todo el mundo habla de boquilla pero toda Europa, pero debería ser más exigente con Estados Unidos para buscar una vía diplomática al asunto", manifestó.
Por su parte, el presidente de la Federación Islámica de Murcia, Mbarek Demouche, afirmó que, al igual que el conjunto de la sociedad española, europea e internacional, estamos llamando a todos los que tengan su corazón con lo que está pasando en Gaza para protestar y mandar su mensaje sobre esta barbaridad, un terrorismo total".
El Gobierno español y la comunidad internacional "tiene que luchar contra del terrorismo, un proyecto común que tenemos en todo el mundo", y consideró que lo que está pasando en Gaza "es ilegal e ilegítimo, todos lo condenamos y mostramos nuestra solidaridad con el pueblo palestino en su lucha contra el ejército israelí".
Por último, exigió "la apertura de los corredores para poder salvar todo lo que se pueda a nivel sanitario y alimentario, y exigimos la salida urgente del ejército israelí, lo que está pasando en Gaza es fascismo, lo mismo que pasó en Francia en la segunda guerra mundial, que supo responder y crear una resistencia par luchar por su democracia, creo que Palestina debe luchar también por sus derechos".
(EP)
Fuente: Gaceta.es
sábado, 17 de enero de 2009
Buenas noticias
Porque no todo en este mundo va a ser un valle de lagrimas.
El año pasado a propuesta de una moción presentada por el grupo municipal de IU+LV (Primer día europeo de las Enfermedades Raras) se aprobó pol el pleno del ayuntamiento organizar actos todos los años para el 28 de febrero (29 hay menos). Pues bien esto es sólo un adelanto, a iniciativa de la concejala de Sanidad, Lola Vicente (PP), yo se lo comenté pero ya lo estaba haciendo), se va a traer para la charla-conferencia de este año a mi médico de Santander, de neurología del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla, el Dr. Berciano Blanco.
Esto es una estupenda noticia, personalmente hablando, ya que me ahorra un viaje a Santander y, ya que queria examinar a mi familia, esto lo facilita mucho.
Así que la mesa redonda de este año, 27 de febrero, viernes, va a tratar monotemáticamente de la Ataxia, sinceramente espero que no me suba al escenario a hacer demostraciones.
Seguiremos informando, que para eso estamos. :)
viernes, 16 de enero de 2009
miércoles, 14 de enero de 2009
Los medios públicos y la audiencia
La teoría no es mía, pero la comparto al 100%.Atando cabos sueltos se ve muy bien a dónde quieren llegar. La publicidad en los medios públicos. Mucho se ha escrito sobre la publicidad en los medios públicos, bueno sólo en TVE. Para mí que esta anacrónica medida sigan dándose, sólo es por el simple hecho de mantener la "autonomía" del ente público, autonomía ante a la población, no frente al gobierno, que ayer hasta pusieron el video de Zapatero en el TD1. Autonomía ante la población, porque si adoptamos un modelo similar al británico, la BBC no tiene publicidad comercial, pero a cambio hay un canon que hay que pagar cada año. La gente pronto deduciría que si yo pago yo decido, habría elecciones al consejo de RTVE y entonces el gobierno no podría mantener su "autonomía". El caso "Mira quien baila". ¿Por qué el gobierno necesita que sus medios, y aquí sí meto a la Radio (Se regalan coche, oiga!) tenga audiencia? Obvio, para que oigan su mensaje, ¿De qué me sirve tener un medio de comunicación, sino puedo manipular al electorado con él? (Es lo que hago yo). Es la causa principal de que la parrilla de televisión se llene con cosas como "Mira quien baila" y similares mierdas. Porque queremos audiencia pero no audiencia crítica, queremos que se traguen todo lo que se les dice. Las audiencias en el TD. Ya le he encontrado sentido a dar los índices de audiencia en los informativos, hay que vender el producto, decirle a los publicistas -invierta usted aquí que nos ven muchos, y además son de los de "Mira quien baila". En resumen, se quiere perpetuar el sistema, ¿imagínese una televisión donde se hiciese pensar al público?
martes, 13 de enero de 2009
La culpa es de Hamás... dicen por ahí
La equidistancia en este ataque me parece detestable. A todos aquello que dicen -Sí, sí, pero Hamás también lanza cohetes, decidles que pienso que son unos... muy malos. Decir algo que no sea en contra de Israel me parece una forma más de desequilibrar la balanza hacia el lado sionista.
La culpa es de Hamás que empezó lanzando cohetes, dicen. Pues sí y no, la culpa es de la ONU que les quitó su país a los palestinos y metió entre Siria y Líbano a Israel. Hamás sólo se defiende de la usurpación de Palestina por parte israelí, y el derecho a defenderse es legítimo.
Porque tirar una escuela para construir un asentamiento es peor que lanzar los cohetes.
Se critica la desproporcionalidad del ataque, si Israel hubiera detenido a los coheteros, los hubiese juzgado y condenado a x años de cárcel, aquí no habría pasado nada.
Legitimar a Israel, es dar la razón a España, cuando bombardee Euskal Herria para acabar con ETA, que lleva cientos de veces más muertos que Hamás. (No se trata de usar las calculadoras).
"Lo mató por una riña de tráfico", desproporcionalidad.
La culpa es de Hamás que empezó lanzando cohetes, dicen. Pues sí y no, la culpa es de la ONU que les quitó su país a los palestinos y metió entre Siria y Líbano a Israel. Hamás sólo se defiende de la usurpación de Palestina por parte israelí, y el derecho a defenderse es legítimo.
Porque tirar una escuela para construir un asentamiento es peor que lanzar los cohetes.
Se critica la desproporcionalidad del ataque, si Israel hubiera detenido a los coheteros, los hubiese juzgado y condenado a x años de cárcel, aquí no habría pasado nada.
Legitimar a Israel, es dar la razón a España, cuando bombardee Euskal Herria para acabar con ETA, que lleva cientos de veces más muertos que Hamás. (No se trata de usar las calculadoras).
"Lo mató por una riña de tráfico", desproporcionalidad.
lunes, 12 de enero de 2009
Tipos de turismo receptivo. El más deseable.
Suelo decir que Molina no tiene playa, y menos mal. Porque si no estariamos sufriendo el efecto "La Manga" 1 millón de habitantes en veano y 1 habitante en invierno (aprox.)O lo que es peor el efecto historíco "San Pedro del Pinatar", un pueblecito de pescadores que de la noche a la mañana tiene que dar servicio a miles, cientos de visitantes.
Se ve claro que el turismo receptivo de Sol y Playa no es santo de mi devoción, que lo practique es otro asunto.
Si pudiera elegir libremente, y puedo, ahora lo explico, cual es el módelo que instauraría en mi pueblo, está claro, el de ferias y congresos. Por muy diversas razones, a saber:
No es estacionario, salvo la temporada baja, bajisima, de julio y agosto.
- No te llena el pueblo de güiris, cámara en mano comprando souvenirs.
- Es facilmente manipulable su efecto sobre la ciudad (dirigible).
- Es de "mayor calidad" (No me gusta el término), es decir, se aloja en hoteles, come y cena en restaurantes. Los acompañantes de los congresista sí visitan la ciudad.
- Mucho gasto en poco espacio de tiempo.
- Totalmente sostenible y abierto a adoptar medidas de sostenibilidad ambiental, (utilización de autobus).
- etc.
En esencia cuanto más dinero aporte y menos gente y tiempo haga falta mejor será, cientificamente, ese turismo receptivo.
Puedo elegir, la explicación:
Como tengo escrito por ahí, Molina es un pueblo eminentemente turistico, sí, no te rías. Prácticamente nadie, o sea nadie, se queda aquí a pasar el verano, eso nos da un porcentaje del 99'99% de sus habitantes practican algún tipo de turismo, emisor, en este caso.
Decía que puedo elegir el modelo de para implantar porque salvo pequeñas excepciones, no hay ninguno implantado. No hay un plan director que ponga todos los recursos turisticos en juego. Cómo va a ver nada si una de las medidas de la Concejalía de Turismo publicitaba las hornacinas del pueblo, xD, importante factor de atracción, oiga! Otra medida "turistica" fue el colocar placas con el nombre de las calles en braile, que me lo expliquen, porque llevo años dandole vueltas y no le encuentro lógica ninguna.
En fin, que igual se tiene la idea de que el turismo es un gasto y una concejalía de segunda y no una inversión a largo plazo.
domingo, 11 de enero de 2009
Premios Arraio Sound System
Pensaban ustedes que decía aquello de que "ok, pero yo quiero ser el bateria de los Def Con Dos" por decir.
Aquí tienen la primera gala de entrega de premios de... (Ni es gala, ni entrega, ni premios)
Arraio Sound System
Das Kino (El cine)
Es la cuarta vez que le cambio el nombre a esta sección, habrá más supongo.
Hoy en Das Kino presentamos una historia de amor, de superación. Con el tema de la guerra irakí, perdón, la guerra americana en Irak, como telón de fondo.
El tigre y la nieve
Hoy en Das Kino presentamos una historia de amor, de superación. Con el tema de la guerra irakí, perdón, la guerra americana en Irak, como telón de fondo.
El tigre y la nieve
Y esta tarde entrega de premios, a las 16:00
sábado, 10 de enero de 2009
Medicamentos huérfanos para enfermedades raras
Se entiende por medicamentos huérfanos aquellos que están destinados al tratamiento de enfermedades poco frecuentes o enfermedades raras.
Se define como enfermedad rara, poco común o huérfana aquella que tiene una prevalencia muy baja. En Europa se considera como tal aquella que no afecte a más de cinco personas por cada 10.000 habitantes. La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que existen entre 4.500 y 5.000 enfermedades consideradas como raras, entre las aproximadamente 30.000 enfermedades que se conocen a escala mundial.
El 80% de las enfermedades calificadas como raras corresponden a las ocasionadas por anomalías de origen genético. En muchos casos, la enfermedad se denomina con el nombre del descubridor (síndrome de Williams, de Laron...).
Para la mayor parte de las enfermedades raras no existen datos precisos con los que establecer su frecuencia exacta; además, su diagnóstico definitivo suele ser largo y laborioso. Asimismo, a ello también debe añadirse la dificultad para establecer medidas de prevención e, incluso, para instaurar tratamientos de forma satisfactoria, ya que en la mayoría de los casos no existen.
La escasa frecuencia de estas patologías entre la población general hace muy difícil que la industria farmacéutica pueda desarrollar la investigación y la comercialización de medicamentos que se destinen a su tratamiento. El problema al que se enfrenta el laboratorio que pretende establecer un medicamento para tratar estas enfermedades es el bajo número de pacientes a los que se dirigirá el fármaco, que representa una dificultad, primero a nivel de desarrollo (por ser poco numeroso el grupo de pacientes en los que se podrá estudiar la eficacia del fármaco), y también por la baja rentabilidad que conllevará la inversión.
Por tanto, las autoridades sanitarias asumen que es preciso proteger su desarrollo e incentivarlo con fondos públicos, ya que estos pacientes, aunque escasos, tienen el mismo derecho a la salud que los pacientes con enfermedades más comunes.Por ello, estos medicamentos que necesitan una especial atención para desarrollarse se denominan medicamentos huérfanos, porque “han de cuidarse como si fuesen niños sin padres”.
La reglamentación prevé un procedimiento comunitario para declarar determinados medicamentos como huérfanos y así recibir incentivos para promover su investigación, desarrollo y disponibilidad.El papel de las asociaciones de ayuda a los enfermos es en este caso fundamental. Para coordinar las acciones de todas ellas, que en la mayoría de las veces están compuestas por pocos pacientes, existe la federación que las agrupa para trabajar los temas que les son comunes. Entre ellos, el de difundir e intercambiar conocimientos y experiencias.
viernes, 9 de enero de 2009
ElPais.com censura mi comentario
En la noticia:
http://www.elpais.com/articulo/espana/vineta/Rey/oso/borracho/despiadada/admisible/democracia/elpepuesp/20090109elpepunac_13/Tes he añadido como #6 el siguiente comentario: "El problema no es el oso, ni la caceria ni el alcohol, es el Rey". Pues no ha aparecido. he añadido como #6 el siguiente comentario: "El problema no es el oso, ni la caceria ni el alcohol, es el Rey". Pues no ha aparecido.
http://www.elpais.com/articulo/espana/vineta/Rey/oso/borracho/despiadada/admisible/democracia/elpepuesp/20090109elpepunac_13/Tes he añadido como #6 el siguiente comentario: "El problema no es el oso, ni la caceria ni el alcohol, es el Rey". Pues no ha aparecido. he añadido como #6 el siguiente comentario: "El problema no es el oso, ni la caceria ni el alcohol, es el Rey". Pues no ha aparecido.
The shame
Ya hablé de este grupo, brevemente, en un post anterior. En el decía que no entarían en el Sound System, pero.. vueltas da la vida.
Stupid girl (The shame)
Stupid girl (The shame)
Som de Lorca, ganadores del festival de grupos lorquinos del año pasado.
Tocaron aquí pero por error tipográfico me los perdí
Miguel avisa, aquí o en Murcia, ok?
jueves, 8 de enero de 2009
Mi ataxia y yo
La enfermedad:Se llama coloquialmente Ataxia, como hay muchos tipos, se la conoce cientificamente por SCA-2, esto es, ataxia espinocerebelosa tipo 2, que es mejor que la 1, pero peor que la 3, y van por la 37. Caracteristicas: Propiamente dicho no es una enfermedad, sino un sindrome, un conjunto de sintomas. Es una mutación genetica, como el ser rubio o moreno, pero con graves consecuencias. Es una mutación, un exceso de la repetición del ADN en el alelo 9 del cromosoma no me acuerdo. Una repetición de CAAA, creo. (A T G C, recuerdas?) la gente normal tiene entre 7 y 22 repeticiones, los muy malos de 800 a 1000, yo 43, esto lo sé porque sí estoy diagnosticado con analisis genetico y todo.
Consecuencias de la mutación:
Falta de la proteina que asimila el hierro en las celulas del cerebelo. Y es estos, los radicales libres los que destruyen a más velocidad de lo normal mi celulas del cerebelo (cabrones). Esto afecta a mis nervios, (el sistema nervioso simpatico no es tan simpatico). En general produce discoordinación, los muscuilos tienden ha hacer lo que se les manda, pero el mando no coordina bien, afecta a la dicción, al tragar, etc; produce temblores, espasmos, y ciertos espisodios esporadicos de "Me cago en to'!.
Otro sintoma es la atonía muscular, llevo 3 años de gimnasio y deberia estar hecho un toro, pero solo me mantengo (amanece que no es poco). Por eso digo que una semana sin ejercicio físico mee deja hecho un asquito.
Aparición:
Pues toda la vida he sido torpe, se achaaba a mi altura, al ser el hermano mediano, a nada. Pero todo tenía su explicación. Al ser de origen genetico es de siempre y para siempre. Diagnoticada en 2004, con 24 años. Se hizo más evidente, tenía problemas al bajar escaleras, etc. Lo peor, saber que te pasa algo y no saber el qué. Una vez diagnoticada y asumida... hay cosas peores. Seguimiento: Soy paciente del Doctor Bernicano Blanco de HUMV (Santander) y voy a pedir seguimiento aquí en Murcia.
Tratamiento:
No hay, pero se le espera pronto (cruzad los dedos) Día a día: Gimnasio diariamente y aceptar los nuevos sintomas que van apareciendo, hoy estoy mejor que ayer perto peor que mañana.
No se pretender dar pena con esto, sino ser una ayuda a todos aquellos enfermos de ataxia que se encuentra en parecidas situaciones.
miércoles, 7 de enero de 2009
Yo no me avergüenzo de ser español
Ni español, ni murciano, n molinense, ni europeo ni nada. Al igual que no me enorgullezco de ningun hecho en el que yo, voluntariamente no haya participado. Nací aquí como podía haber nacido en Bilbao.
Me avergüenzo de muy pocas cosas, me enorgullezco de luchar cada día para mejorar esta sociedad, este planeta. No me averguenzo de ser europeo porque haya mucho gilipollas haciendo lo propio por allí arriba, no actuan en mi nombre.
No me avergüenzo de ser español porque España estuviera en las Azores e interviniese en la Guerra de Irak. Me avergonzaría si no hubiese ido a la Manifestación Contra la Guerra.
No me avergüenz0 de ser murciano, aunque aquí Ramonlu haya sacado el 61% de votos. Me avergonzaría si no tratase de luchar democraticamente contra los que hacen daño a nuestra tierra, a nuestra gente.
Me avergüenzo de muy pocas cosas, me enorgullezco de luchar cada día para mejorar esta sociedad, este planeta. No me averguenzo de ser europeo porque haya mucho gilipollas haciendo lo propio por allí arriba, no actuan en mi nombre.
No me avergüenzo de ser español porque España estuviera en las Azores e interviniese en la Guerra de Irak. Me avergonzaría si no hubiese ido a la Manifestación Contra la Guerra.
No me avergüenz0 de ser murciano, aunque aquí Ramonlu haya sacado el 61% de votos. Me avergonzaría si no tratase de luchar democraticamente contra los que hacen daño a nuestra tierra, a nuestra gente.
PACTO DE TODOS POR LAS EERR EN EL DÍA MUNDIAL
Si tú actúas y haces escuchar tu voz en el Día Mundial por las Enfermedades Raras tenemos muchas posibilidades de que el cambio para muchas familias sea posible. Si todos nos movilizamos y nos unimos en un sólo grito podemos estar seguros de que este cambio será tangible: y nuestra voz será la que haga esta diferencia. El próximo 28 de febrero celebraremos el Primer Día Mundial de las Enfermedades Raras! Desde FEDER tenemos 3 invitaciones para ti: 1. A unirte al Pacto por las EERR, firmando la petición a través de la cual pedimos al gobierno que impulse medidas sociales y sanitarias para ayudar a todas los afectados 2. A hacer un acto simbólico en donde vives para llevar este mensaje a más personas 3. A movilizarte con nosotros en alguna de las actividades que proponemos en http://www.enfermedades-raras.org/
Podemos y debemos actuar como uno. Debemos enviar un solo mensaje a España y al mundo: que reclamamos equidad en el acceso al diagnóstico, tratamiento, atención y cuidados socio sanitarios, sin importar la rareza de la enfermedad o el lugar de residencia. Diez años de lucha Llevamos largo tiempo luchando por mejorar la calidad de vida de los enfermos. En 2009, FEDER cumple junto a ti 10 años. Necesitamos tu voz para que este Día marque una huella histórica en la memoria de quienes pueden ayudarnos a que nuestra realidad cambie. Somos compañeros de viaje. Y necesitamos unir en este camino a miles de personas para ser lo suficientemente 'visibles'. En nuestro primer Boletín del 2009, queremos agradecer a todas las personas solidarias que nos han dado su apoyo y su corazón para animar y sumarse a la misión de defender los derechos de los 3 millones de afectados.
Sin su ayuda y aportación nuestra labor no habría sido posible. Sabemos que nuestra deuda con todos ellos va más allá de toda medida. Gracias una vez más a todas las personas que conforman FEDER por su esfuerzo para ayudar cada vez más y mejor. Celebremos con todas nuestras fuerzas este primer Día Mundial. Hemos empezado siendo pocos y hoy somos las voz de más de 160 asociaciones y cientos de miles de familias que sufren el dramático impacto de una ER en su vida. Este día es tuyo, es nuestro, es de todos, vamos a hacer grande nuestra voz: con cada palabra, con cada firma, con cada gesto solidario.
Esta es nuestra oportunidad para hacer que las cosas cambien. Más información de las actividades del Día Mundial en http://www.enfermedades-raras.org/ o descargándote la siguiente documentación:
Información Día Mundial de las EERR
Participa en el Primer Día Mundial de las Enfermedades Raras
Actos de FEDER en el Primer Día Mundial de las EERR
Hasta pronto,
Claudia Delgado Directora
martes, 6 de enero de 2009
Reporterismo
¿Debe ser el periodista parte de la noticia? Es una cuestión que hace años estaba bastante clara, pero que últimamente no parece estarlo tanto. Veamos algunos ejemplos:
- En la BBC, (sí la BBC), la semana pasada informaba sobre la reacción del pueblo pakistaní al cumplirse un año del asesinato de Benazir Bhutto; para ello usaron la demasiado a menudo usada figura del reportero, el periodista en cuestión hablaba de lo tocante, pero, y aquí viene el problema, la gente se arremolinó frente a la cámara gritando y saltando. Convirtiendose el periodista en parte de la situación de la que se informa y esto no debería ser así, debe considerarse como un obstáculo a la verdadera información.
- Esta mañana se ha celebrado el Sorteo Extraordinario de loteria y claro los informativos del mediodía han conectado con las administraciones que han vendido los décimos premiados, para informa. Pero una vez más el periodista, la cámara más exactamente, se ha convertido en parte de la noticia, porque hasta los premiados saben de la conexión en inderecto y se esperan a que esta se produzca para abrir las botellas de champage y montar alboroto.
Esto es cientificamente hablando un problema serio, con el que los cientificos se enfrentan a diario en su labor. Meter un termometro es un liquido para medir su temperatura modifica la temperatura del liquido del cual se quiere saber su temperatura.
Esto sucede también y con mayor gravedad en los conflictos armados, según se informe de ellos se modifica el acontecer de los hechos.
¿Bicefalía?
Quisiera abrir un pequeño debate sobre si es bueno o malo separar la figura del cargo público de la de coordinador, hablando de casos en los que sólo se cuenta con un representante.
Porque muchas veces dicen que sí es compatible, fatible y bueno, pero si dedica al cargo publico un 90% y al de coordinador, ya sea federal, regional o local otro 90%, me pregunto si no nos merecemos que dediquen el 100%.
Es una teoria que surge de lo que debería ser una tónica general, es decir, cuando sea posible y conveniente, aplicar la no concentración de cargos dentro de la organización.
Así sería más facil la colaboración esporadica con el partido y el no abandono de amistades ajenas a IU, que es mala práctica y hace perder la perspectiva de las cosas.
Porque muchas veces dicen que sí es compatible, fatible y bueno, pero si dedica al cargo publico un 90% y al de coordinador, ya sea federal, regional o local otro 90%, me pregunto si no nos merecemos que dediquen el 100%.
Es una teoria que surge de lo que debería ser una tónica general, es decir, cuando sea posible y conveniente, aplicar la no concentración de cargos dentro de la organización.
Así sería más facil la colaboración esporadica con el partido y el no abandono de amistades ajenas a IU, que es mala práctica y hace perder la perspectiva de las cosas.
lunes, 5 de enero de 2009
Photoshop VS Word
El "amigo" (en el feisbuk) Ignacio Escolar acaba de comentar que el único sinonimo de la palabra "genocida" en el editor de texto de Micrsoft, Word, es "antisemita". Pero casi todo en esta vida tiene arreglo, vean:
domingo, 4 de enero de 2009
Caer
Ha tardado un año entero en llegar pero sabiamos que antes o despues vendría. Ya en verano recuerdo haberlo anunciado, he conseguido retrasarlo hasta el 2009 pero ya está aquí.
Obviamente afecta haber estado una semana por ahí dando tumbos por el mundo, pero es una simple excusa; aún estando de vacaciones tengo que ir al gimnasio. Por suerte en el pasado viaje llevabamos un bastón de senderista que ha sido una inestimable ayuda.
Esto hay que verlo como una ayuda para estar mejor, aunque sea una evidencia de que la nada avanza y que habrá un día que llegará a mi torre de marfil, y ni Atreyu podrá detenerla.
Ayer, simplemente, mientras veía el baloncesto (Tau-BarÇa), me levaté del sofá a bajar la persiana y al volver a mi sitio perdí la verticalidad. No hubo nada a lo que poder agarrarme y caí al suelo, físicamente no me pasó nada, pese a ser una caida de casi dos metros, psicologicamente, ya veremos. Ha sido la primera de muchas.
Obviamente afecta haber estado una semana por ahí dando tumbos por el mundo, pero es una simple excusa; aún estando de vacaciones tengo que ir al gimnasio. Por suerte en el pasado viaje llevabamos un bastón de senderista que ha sido una inestimable ayuda.
Esto hay que verlo como una ayuda para estar mejor, aunque sea una evidencia de que la nada avanza y que habrá un día que llegará a mi torre de marfil, y ni Atreyu podrá detenerla.
Ayer, simplemente, mientras veía el baloncesto (Tau-BarÇa), me levaté del sofá a bajar la persiana y al volver a mi sitio perdí la verticalidad. No hubo nada a lo que poder agarrarme y caí al suelo, físicamente no me pasó nada, pese a ser una caida de casi dos metros, psicologicamente, ya veremos. Ha sido la primera de muchas.
sábado, 3 de enero de 2009
Palestina. Cronología de una ocupación
Extraido de un texto de Acsur-Las Segovias.
1895. El territorio palestino se encuentra dentro de los límites del Imperio Otomano, al cual pertenece desde el siglo XVI. La población alcanza el medio millón de personas, de las que cerca de 50.000 son judías.
1897. Tiene lugar en Basilea (Suiza) el primer Congreso Sionista que expide el Programa sobre la colonización de Palestina y el establecimiento de la Organización Sionista Mundial (OSM). Tras barajar diversas posibilidades en África y América Latina, el Congreso Sionista decide en 1906 que el hogar nacional judío deberá ser establecido en Palestina.
Con el estallido de la Primera Guerra Mundial en 1914, Inglaterra promete la independencia de las tierras árabes, aún bajo gobierno otomano, a cambio del apoyo árabe contra Turquía, que había tomado parte en la guerra del lado de Alemania.
1916. Durante la guerra, Inglaterra y Francia firman el Acuerdo Sykes-Picot por el que dividen la región árabe en zonas de influencia. Líbano y Siria son asignadas a Francia, Jordania e Irak a Inglaterra Y Palestina es internacionalizada, excluyendo su prometida independencia.
1917. El Secretario de Relaciones Exteriores británico, Lord Balfour, envía una carta a líderes sionista Lord Rothsclhild, más tarde conocida como “Declaración Balfour” en la que compromete a Inglaterra en el establecimiento en Palestina de un hogar nacional para el pueblo judío.
La población de Palestina alcanza los 700.000 habitantes, De los cuales 574.000 son musulmanes, 74.000 cristianos y 56.000 judíos.
1922. Según el mandato resultante de la conferencia de San Remo de la Sociedad de Naciones (1920), Inglaterra pasa a gobernar el territorio palestino, y se profundiza aún más en el contenido de la Declaración Balfour, reconociendo a la Organización Sionista como el “Organismo Nacional Judío mediante la organización de la inmigración y asentamiento en gran escala de judíos del exterior en tierras que el Organismo adquiriría en Palestina”.
Antes incluso de esta declaración y hasta el inicio de la Segunda Guerra Mundial la Organización Sionista, con el apoyo de la autoridad colonial británica atrae hacia Palestina a un gran número de migrantes judíos de todo el mundo.
La población de Palestina alcanza 750.000 personas, de las que 88.000 son judías.
1939. De un total de 1.500.000 personas viviendo en Palestina, 445.000 son judías. El dramático incremento en los años 30 y 40 se produce por el gran número de personas que huyen del horror nazi en Europa.
El dominio judío sobre las tierras de Palestina ha pasado de un 0’5 % en 1895 a casi un 6 % en 1939.
Entre 1920 y 1939 se producen numerosas revueltas contra el sionismo y las sucesivas decisiones del mandato británico a favor del mismo, que son violentamente reprimidas por el poder colonial.
En 1937 una comisión real británica, ante la imposibilidad de encontrar una solución viable conjunta a la implantación de un estado judío entre la población árabe palestina, redacta una propuesta de partición del territorio palestino. Esta propuesta no es aceptada por ninguna de las dos partes.
En mayo de 1947, la Asamblea General de las recién creadas Naciones Unidas crea la Comisión Especial de las Naciones Unidas para Palestina con la autorización de vincular la cuestión de la población judía de origen europeo con la cuestión de Palestina, a pesar de las protestas de las autoridades palestinas y de otros representantes árabes, que alegaban que otro países también debían ofrecer refugio a los numerosos grupos de población judía desplazada por la guerra.
A pesar de las dudas sobre la competencia jurídica de las Naciones Unidas para efectuar la partición del país, finalmente, después de intensas maniobras políticas, la Asamblea General aprueba el Plan de partición de Palestina con el voto de la mayoría de la Comisión Especial, excluyendo el voto contrario de los países árabes. La partición deja menos del 43 % del territorio para la mayoría árabe y más del 56 % para la población judía. Jerusalén se establece como territorio internacionalizado.
A pesar de las dudas sobre la competencia jurídica de las Naciones Unidas para efectuar la partición del país, finalmente, después de intensas maniobras políticas, la Asamblea General aprueba el Plan de partición de Palestina con el voto de la mayoría de la Comisión Especial, excluyendo el voto contrario de los países árabes. La partición deja menos del 43 % del territorio para la mayoría árabe y más del 56 % para la población judía. Jerusalén se establece como territorio internacionalizado.
1048. El mandato británico sobre Palestina debía terminar y los dos estados (árabe y judío) debían obtener la independencia. La violencia que ya antes se había expandido por todo el territorio, estalla tras la declaración del Estado de Israel el 14 de mayo de 1948, con la entrada en liza de los países árabes circundantes. Finalmente, tras la firma de los correspondientes armisticios, el territorio de Palestina queda dividido ente el control israelí, egipcio y jordano.
Alrededor de 750.000 palestinos son expulsado del territorio ocupado por Israel convirtiéndose en refugiados en los territorios de Gaza y Cisjordania (ocupadas por Egipto y Jordania) y en otros países cercanos. Desde ese momento, la cuestión de la población refugiada ha sido uno de los pilares de las reclamaciones para una solución justa del conflicto. El derecho al retorno, a recuperar la posesión de sus casas y propiedades, y a recibir compensaciones por los daños sufridos.
Alrededor de 750.000 palestinos son expulsado del territorio ocupado por Israel convirtiéndose en refugiados en los territorios de Gaza y Cisjordania (ocupadas por Egipto y Jordania) y en otros países cercanos. Desde ese momento, la cuestión de la población refugiada ha sido uno de los pilares de las reclamaciones para una solución justa del conflicto. El derecho al retorno, a recuperar la posesión de sus casas y propiedades, y a recibir compensaciones por los daños sufridos.
El control israelí sobre el territorio sobre Palestina asciende en el año 1948 al 77 %.
1967. Como resultado de la Guerra de los Seis Días entre Israel y los países árabes en junio, Israel ocupa Cisjordania, hasta ese momento bajo control jordano, y Gaza, bajo control egipcio, además de la península de Sinaí (Egipto) y los Altos del Golan (Siria).
1973. Tras la guerra del Yom Kippur en octubre, nuevamente entre Israel, Siria y Egipto, y tras el embargo de suministro de crudo aprobado por la OPEP (Organización de Países Exportadores de Petróleo) a los países aliados de Israel como los EE.UU., y las presiones internacionales por la crisis económica generada, Israel inicia negociaciones con Egipto que fructifican en la devolución del Sinaí. Mientras, los Altos del Golan, considerados una de las principales fuentes de recursos hídricos en la zona, no han sido devueltos a Siria.
1994. Con la firma de los Acuerdos de Paz de Oslo s constituye una distribución temporal del control sobre distintos tipos de áreas en Cisjordania y Gaza (zona A) controlada por la recién creada Autoridad Nacional Palestina, (zona B) con control israelí y (zona C) bajo control total de Israel. El área A, que corresponde con los principales núcleos urbanos: Nablus, Tulkarem, Jenin, Ramallah, Jericó, Belén o Hebrón, está sirviendo de plantilla para la política de hechos consumados por parte del gobierno israelí, anexionando territorios y cortando la comunicación entre zonas enteras de Cisjordania por medio de la construcción de asentamientos ilegales, y desde 2002 con la construcción del Muro de la Vergüenza.
En la actualidad. Según los planes actuales, Israel pretende controlar cerca del 90 % de todo el territorio palestino.
Gaza, una cárcel al aire libre de 360 Km2. Donde vive un millón y medios de personas, constituyendo una de las zonas más densamente pobladas del mundo, con unos niveles de pobreza que aumentan dramáticamente debido al bloqueo de toda su frontera por parte del ejército israelí y los continuos ataques que destruyen sus precarias infraestructuras.
Jerusalén, ciudad en disputa por las dos partes, quedará anexionada de facto, por medio del muro y los asentamientos estratégicamente construidos para aislarla de resto de Cisjordania. Los planes israelíes en la actualidad contemplan el aislamiento mediante muros de los barrios palestinos de Jerusalén Este.
Jerusalén, ciudad en disputa por las dos partes, quedará anexionada de facto, por medio del muro y los asentamientos estratégicamente construidos para aislarla de resto de Cisjordania. Los planes israelíes en la actualidad contemplan el aislamiento mediante muros de los barrios palestinos de Jerusalén Este.
jueves, 1 de enero de 2009
Vacaciones
Desde el pasado 25 de diciembre me encuentro en tierras africanas, bueno en Tanger, que también es África, pero que está aquí al lao. En principio estaré aquí hasta el 2, pero puede que vayamos con los mienbros de la ONG "Proyecto Abraham" al desierto, con lo cual tampoco sé seguro en el día de vuelta.
Dejo esta entrada programada para el día 1. No sé si tendré ocasión de conectarme allí en Tanger.
Dejo esta entrada programada para el día 1. No sé si tendré ocasión de conectarme allí en Tanger.
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