Hoy, más que hablar sobre enfermedades raras voy a hablar sobre el tratamiento que dan los mass media al las enfermedades raras como causa social.
Empecemos por la definición de "enfermedad rara":
Es aquella enfermedad, disfunción orgánica, síndrome (en mi caso), etc. que tiene una prevalencia en el conjunto de la población de un lugar de menos de 5 casos por cada 10.000.
Su baja prevalencia y la consiguiente falta de interés por las empresas farmacéuticas y laboratorios de investigación. También por parte de los gobiernos, aunque esto está cambiando. Personalmente, tengo la suerte de contar con el apoyo de todo el ayuntamiento, especialmente, con el de la concejala de Sanidad, Lola Vicente.
Pero, y aquí viene la crítica, los gobiernos en su afán de ayudar y los medios por el suyo de difundir, muy loables los dos. Se equivocan a la hora de tratar este tema.
Lo he llamado, amablemente, "Mono de feria".
Para concienciar a la población, en general, y a los gobiernos, en particular, se recurre a la imagen mediática, por ejemplo, el TD1 del otro día emitió un pequeño reportaje en su sección "Reporteros" sobre las enfermedades raras.
A mi juicio, herraron el tiro, no creo que fuese intención del periodista, que al fin de al cabo trata de hacerlo lo mejor que puede, sería cosa del "jefe", que editando el video, se puede dar en enfoque que se quiera.
Y eso el enfoque, la manera de afrontar, de difundir, un problema de salud pública, porque enfermos por cada enfermedad hay 5 de cada 10.000, pero enfermos de este tipo de enfermedad somos muchos. Deberíamos organizarnos, pero que no viniera nadie con el -probecico. NO. organizarnos nosotros.
Porque la característica fundamental de estas enfermedades no la causa el sufrir dicha enfermedad, sino que la sociedad las considera raras, que la industria farmacéutica, nos hace luz de gas, que los gobierno no presionan lo suficiente para que haya más investigación.
No se trata de sacar por la tele a una mujer llena de llagas, o a alguien con elefantiasis, no y no. Hay que sacar al Sr. Ministro, a las farmacéuticas, pasando del tema. (El ministro algo hace).
Sería mejor informar de los esfuerzos que se están haciendo para solucionar esto.
yo también vi el reportaje de TD1... emocionante pero con enfoque erróneo como bien dices.
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