Como consecuencia del acuerdo adoptado por el pleno del ayuntamiento (de Molina de Segura) a propuesta de una moción presentada por el grupo municipal de IU+LV, se va a celebrar el próximo viernes 29 de febrero el primer día europeo de las enfermedades raras.Esperemos que sea el día donde empiece una verdadera concienciación sobre este problema de salud que afecta a la población en general, a familiares y a enfermos en particular.
Con tal motivo, desde la Concejalía de Sanidad se han organizado una serie de actividades que tendrán como acto central la mesa redonda sobre enfermedades raras, esta mesa cuenta con prestijiosos asistentes, que paso a relatar:
-D. Manuel Posada de la Paz, responsable del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III.
-D. Antonio Rabasco Álvarez, catedrático de Farmacia y Tecnología Farmacéutica de la Universidad de Sevilla.
-D. Prudencio Rosique Robles, Presidente del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Murcia.
-Un representante de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras)
Se llevará a cabo el viernes 29 a las 19:00 horas en el Centro de Educación Infantil del Paseo Rosales (Molina de Segura)
Espero que tal día tan raro sirva tambien pra darle el impulso definitivo a AMER (Asociación Molinense de Enfermedades Raras)
Hola!
ResponderEliminarMe acabo de enterar que existe la Asociación Molinense de de fermedades Raras; espero poder estar en contacto y colaborar en lo que haga falta!
Asociación Española de la Enfermedad de Behçet
Hola, oficialmente no existe aún. Espero recabar apoyos en la mesa redonda de esta tarde. qué es BehÇet?
ResponderEliminarVale, ya he añadido la página web de la asociación al listado de enlaces de enfermedades raras. Obviamente ya sé que es, aunque sólo sea vagamente. Un saludo.
ResponderEliminarHola Daniel,
ResponderEliminarNo había entrado al blog hasta hoy, ¿qué tal fue el evento del día de las enfermedades minoritarias?
Saludos,
Montse
Te cuento la mesa redonda, que a lo único que fui. Bien, el salón se quedó pequeño. El investigador del Carlos III, muy bien, el farmaceutico de sevilla horrible, no sé a que vino. Pero bien.
ResponderEliminarEl tema de formar la asociación lo llevo un poco parado. Estoy todo el mes de baja, y ahora mismo estoy de viaje.El lunes tengo cita con el Dr. Berciano en Santander.
Ciao
Es una asociacion interesante y muy diferente me gustaria conocer un poco mas de su trabajo y si poseen alguna informacion de Online Canadian Pharmacy y sus ventajas.
ResponderEliminarEste comentario ha sido eliminado por el autor.
ResponderEliminarEs un tema interesante ya que muchos desconocemos la existencia e estas enfermedades y sus caracteristicas por suerte solo tengo una enfermedad por lo qu eutilizo Generic Viagra Online
ResponderEliminarpara estar en buenas condiciones.