Páginas

miércoles, 7 de enero de 2009

PACTO DE TODOS POR LAS EERR EN EL DÍA MUNDIAL

Si tú actúas y haces escuchar tu voz en el Día Mundial por las Enfermedades Raras tenemos muchas posibilidades de que el cambio para muchas familias sea posible. Si todos nos movilizamos y nos unimos en un sólo grito podemos estar seguros de que este cambio será tangible: y nuestra voz será la que haga esta diferencia. El próximo 28 de febrero celebraremos el Primer Día Mundial de las Enfermedades Raras! Desde FEDER tenemos 3 invitaciones para ti: 1. A unirte al Pacto por las EERR, firmando la petición a través de la cual pedimos al gobierno que impulse medidas sociales y sanitarias para ayudar a todas los afectados 2. A hacer un acto simbólico en donde vives para llevar este mensaje a más personas 3. A movilizarte con nosotros en alguna de las actividades que proponemos en http://www.enfermedades-raras.org/
Podemos y debemos actuar como uno. Debemos enviar un solo mensaje a España y al mundo: que reclamamos equidad en el acceso al diagnóstico, tratamiento, atención y cuidados socio sanitarios, sin importar la rareza de la enfermedad o el lugar de residencia. Diez años de lucha Llevamos largo tiempo luchando por mejorar la calidad de vida de los enfermos. En 2009, FEDER cumple junto a ti 10 años. Necesitamos tu voz para que este Día marque una huella histórica en la memoria de quienes pueden ayudarnos a que nuestra realidad cambie. Somos compañeros de viaje. Y necesitamos unir en este camino a miles de personas para ser lo suficientemente 'visibles'. En nuestro primer Boletín del 2009, queremos agradecer a todas las personas solidarias que nos han dado su apoyo y su corazón para animar y sumarse a la misión de defender los derechos de los 3 millones de afectados.
Sin su ayuda y aportación nuestra labor no habría sido posible. Sabemos que nuestra deuda con todos ellos va más allá de toda medida. Gracias una vez más a todas las personas que conforman FEDER por su esfuerzo para ayudar cada vez más y mejor. Celebremos con todas nuestras fuerzas este primer Día Mundial. Hemos empezado siendo pocos y hoy somos las voz de más de 160 asociaciones y cientos de miles de familias que sufren el dramático impacto de una ER en su vida. Este día es tuyo, es nuestro, es de todos, vamos a hacer grande nuestra voz: con cada palabra, con cada firma, con cada gesto solidario.
Esta es nuestra oportunidad para hacer que las cosas cambien. Más información de las actividades del Día Mundial en http://www.enfermedades-raras.org/ o descargándote la siguiente documentación:

Información Día Mundial de las EERR
Hasta pronto,
Claudia Delgado Directora

4 comentarios:

  1. Daniel, he seguido el enlace y he firmado... ¿Podrías indicarme alguien en Catalunya con quien contactar? Podrías enviarme tu referencia a mi dirección de gmail. Un abrazo!

    ResponderEliminar
  2. Daniel ya está firmado y escribiré y programaré una entrada para el 28 de Febrero.

    ResponderEliminar