Día mundial de las Enfermedades Raras

Querido amigo,


Un acontecimiento que cambiará la visibilidad de las Enfermedades Raras (ER) está a punto de suceder: el próximo 28 de febrero de 2009 celebraremos el primer Día Mundial de las Enfermedades Raras!

Después del éxito del Día Europeo de las ER, países de todo el mundo han decidido unirse a la iniciativa liderada por el Consejo Europeo de Alianzas perteneciente a Eurordis. 2009 será, qué duda cabe, el primer año en que la solidaridad y la colaboración para las familias afectadas por ER se extenderán como una ola de esperanza por todo el planeta.

En España queremos invitarte a ser el protagonista de este Día. Desde la Federación Española de Enfermedades Raras lanzaremos la propuesta para que: ¡Todos seamos parte de esta revolución! Para alcanzar un 'acuerdo global entre todos' para mejorar la calidad de vida de las familias necesitamos que:
. Actuemos unidos organizando cuantas actividades en torno a las ER sean posibles: actos de calle, jornadas, marchas, actos en ayuntamientos, mesas informativas, eventos solidarios, encuentros de familias, mercadillos, meriendas, notas de prensa.

. Actuemos unidos para 'hacer oír una misma voz'

. Sigamos unidos la misma estrategia de enviar nuestros mensajes a todos aquellos que pueden ayudarnos.

Desde FEDER estamos preparando una Campaña Nacional de Sensibilización a nivel nacional, de la que comenzaremos a informaros a partir de diciembre. El paso siguiente será la actuación en red de todas las asociaciones, familias y afectados en todos los rincones de España.
Ciudadanos de todo el mundo se movilizarán: en Europa, en Latinoamérica, EEUU, Canadá, Países del Este.entre muchos otros. Necesitamos contar con tu apoyo, con tu imaginación, con tu energía para pasar la voz! Para todos aquellos que estéis interesados podéis encontrar mayor información en: http://www.feder.org.es/

Hasta pronto,