Lo reproduzco a continuación, que a su vez aparecío en "el semanal digital"ENFERMEDADES RARAS
Cuando los pacientes se sienten rechazados por la sanidad
Un estudio llevado a cabo por la Organización Europea de Enfermedades Raras (Eurordis) en 23 países refleja la triste realidad a la que se enfrentan los miles de afectados por enfermedades raras en Europa.
El 69% de los 6.000 pacientes encuestados afirma sentirse rechazado por los profesionales sanitarios, tal y como se recoge en el informe presentado este miércoles en Lisboa. La complejidad de estas enfermedades es la principal causa de este rechazo y quien peor lo tienen son las mujeres, que estarían más discriminadas que los hombres en la búsqueda de una solución a sus problemas.
Sus prioridades están claras: casi la totalidad de los encuestados afirma que una de las claves es compartir información entre los profesionales sanitarios. Y un 92% afirmó que la formación de los médicos locales es otra de las asignaturas pendientes para evitar desplazarse al extranjero a encontrar una atención adaptada.
La necesidad de un enfoque “multidisciplinar” para abordar las enfermedades raras es otra de las demandas de este colectivo.
Uno de los objetivos de los pacientes es buscar apoyos que vayan más allá de lo estrictamente sanitario. Se trata de mejorar la calidad de vida de los propios enfermos y de sus familias facilitándoles servicios especializados, información y asistencia para vencer la soledad. La creación de programas recreativos terapéuticos y centros de atención puede permitir a los enfermos y sus cuidadores tomarse un respiro en su rutina diaria contra la enfermedad.
Son algunas de las conclusiones expuestas hoy en la Cuarta Conferencia sobre Enfermedades Raras celebrada en Lisboa que cuenta con el apoyo financiero de la Unión Europea.
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