Como habreís podido comprobar ya no escribo en este blog sobre las enfermedades raras.
Seguiré hablando, cuando me apetezca, o lo crea conveniente de como me afecta la mia, mi ataxia (SCA-2), que llevamos una lucha sin cuartel.
No escribo, porque como ya anuncie, pero ahora lo hago más oficial ha nacido AMER, y podreis seguir las noticias relevantes en su web:
Un saludo
Estoy invitado a una mesa redonda que se celebrará en Ibi el próximo día 27, sobre las "Enfermedades Raras".
ResponderEliminar¿Qué te gustaría que dijese a mis paisanos sobre este tema desde una óptica progresista y de izquierdas?
Primero me gustaría quien eres? Cual es tu pueblo?, en que ámbito se celebra la mesa redonda? quien más estará? quien la organiza?...
ResponderEliminarGracias
Soy Concejal de Esquerra Unida del País Valencià (IU) en Ibi, provincia de Alicante. La mesa redonda la organiza ADIBI, una asociación de discapacitados presidida por Fide Mirón, conocida por su valiente lucha contra una enfermedad rara denominada "porfiria eritropoyética de Günther".
ResponderEliminarMe han invitado y me gustaría poder formarme una opinión de la mano de la gente que conozco "virtualmente". Imagino que habrán invitado a políticos de todo signo y a otra gente de asociaciones locales. Acabo de recibir un e-mail en el que se me informa que estará presente la Coordinadora de la Unidad Multidisciplinar de Enfermedades de Baja Prevalencia (dicen que es una "unidad pionera en la Comunidad Valenciana y una de las pocas que hay en España").
Más información en este enlace:http://lawebadibi.blogspot.com/2009/03/mesa-redondaenfermedades-raras-viviendo.html
Saludos cordiales.