Los estudios sobre este tipo de dolencias crecen en EspañaLa investigación sobre enfermedades raras (aquellas que afectan a menos de cinco por cada 10.000 habitantes) parece aumentar en España. El Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), dependiente del Ministerio de Sanidad, puso en marcha en 2006 el Centro de Investigación Biomédica en Red. En el marco de este proyecto, dedicado a investigar estas dolencias, trabajarán este año 535 científicos, repartidos entre 61 grupos adscritos, 14 más que en 2007.
El centro cuenta además este año con una dotación de ocho millones de euros, el máximo previsto para este tipo de consorcios, según explicó ayer la directora general del ISCIII, Flora de Pablo. De Pablo participó en la sede de la Organización Médica Colegial en un encuentro sobre la situación de las dolencias raras.
El mayor reto en relación a estas enfermedades sigue siendo el "enorme impacto" que tienen en la vida de los pacientes, según recordó en el mismo acto la presidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras, Rosa Sánchez.
Los pacientes denuncian falta de información, escasa formación de los médicos en la materia y ausencia de tratamientos efectivos. La Federación ha lanzado una campaña de firmas a través de su página web para exigir a la Administración que ponga en marcha un plan específico sobre el tema.
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