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| Dani Martinez |
Esta mañana revisando el correo lo primero que me encuentro es su artículo, así de golpe, y mi primera reacción ha sido acordarme de amigos y parientes de usted, por supuesto; pero como estos no tienen la culpa de su poco tacto le respondo por carta.
Acabamos de celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras, un día para hacer llegar al público los problemas añadidos a sufrir una enfermedad, añadidos por parte del sistema sanitario, las farmacéuticas, los servicios sociales, la gente, -como decía Juanjo en el Senado junto a la princesa Leticia, “les damos miedo”- añadidos, también, por lo medios de comunicación.
Medios que nos son útiles y efectivos para hacer llegar nuestro mensaje: una enfermedad rara, se denomina así por su baja prevalencia, su desconocimiento a todos los niveles. Y es esto lo que nos hace estar “más” enfermos, la falta de conocimiento público de nuestro padecimiento diario.
Pues bien, cuando parecía que habíamos “triunfado” mediáticamente hablando; se encuentra uno con su artículo, y ese sufrimiento diario nuestro se lo toma usted a broma, denominando enfermedad rara no sé qué actitud de la clase política, tirando usted por la borda todo lo que creíamos ya alcanzado.
Daniel Martínez, Presidente de AMER
Asociación Molinense de enfermedades raras
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